Ting jeg sliter med

Planer fremover

Formen er ikke p topp, det har den ikke vrt p veldig lenge. S da har jeg mttet bite i det sure eple, slutte p skolen. Jeg skjemmes over det at jeg ikke gr p skole. Jeg gruer meg for hver gang noen spr hvor jeg gr p skole. Det si at jeg faktisk ikke orker skole, at jeg jobber istedenfor. For hver gang jeg sier det s fr jeg et rart blikk. For folk p min alder er det meningen g p skole for skaffe seg en karriere. Men der er ikke jeg.

Men trenger man g p skole for lre? Er det greit jobbe, og lre det der istedenfor? Man fr mer livserfaringer p jobb. Alt kan ikke lres fra en bok. Jeg har lyst til jobbe innen helse, hjelpe andre som er i situasjoner som jeg er i. Alle er forskjellige, og alle har forskjellige reaksjoner p ting. Og det kan man vel ikke lese seg til? Man m ha opplevd og sett det.

S n er jeg koblet til oppflgingstjenesten. Skal jobbe en gang i uka, i ca to timer. Har tenkt til og forsette p daghjemmet for de eldre, hvor jeg har jobbet et r. Jeg vurderte om jeg skulle jobbe et annet sted, i en dyrebutikk eller klesbutikk.Jeg har alltid vrt glad i dyr. Akkurat n har jeg to hunder, en katt og en papegye. Hadde to kaniner ogs, men de ga vi bort. Dessverre dde ene kaninen, men hun jeg hadde lengst lever enda. Savner henne. Jeg er ogs veldig glad i klr. Hver dag ser jeg p klr p nettet. Og hver gang jeg skal ut av huset kler jeg meg opp, hjemme gr jeg jo bare i daffe klr s blir passe lei av det.

Dyra mine:

Av oppflgingstjenesten fr jeg dag penger.

I januar drar jeg til Thailand, da skal jeg vre der i SEKS UKER! WUHUU! Gleder meg noe sykt. Jeg fungerer best nede i Thailand, for da fr jeg mye varme. Da slipper jeg bruke energi p holde meg varm, og da sparer jeg veldig mye energi.





Gr det bra?

Gr det bra med deg?

Gr det bedre med deg?

.....

Det er sprsml som jeg ofte fr. Svaret mitt er alltid likt, jeg lever. Ofte har jeg lyst til si at det faktisk ikke gr bra med meg. At jeg er sliten og har vondt over alt. Men det svaret blir ikke likt. Man ser at hvis man sier at det ikke gr s bra at de blir utilpass. At dette hadde de ikke forventet. Men s setter de p et smil og sier ?men du blir nok frisk snart, du m bare ha tlmodighet?.

Lett for dere skal jeg si. Ikke dere som m leve med dette.

Jeg hrer ofte at jeg er heldig som ikke gr p skolen, for da slipper jeg lekser. Jeg vil heller gjre mye lekser enn sitte inne hele tiden. Men de vet vel ikke bedre, kanskje de tror at livet mitt er greit. Men det er det ikke. Livet mitt er faktisk ikke greit, det er urettferdig. Og det verste er at jeg ikke fr gjort noe med det. Jeg kan ikke bare vkne en dag og si, nei n skal jeg ikke vre syk lengre. Da hadde jeg gjort det for lenge siden.

Har hrt eksempler der noen sier at de bare kan bestemme seg for at de ikke orker vre syk lenger. s blir de friske. Slik setter CFS/ME i et drlig. Det er faktisk ikke s enkelt. Da har man ikke CFS/ME hvis man blir frisk p den mten. Dette er ingen psykisk sykdom, men fysisk.

Det finnes ingen behandlinger for oss som garanter gjr oss friske. Legene gir oss ikke svar p hva vi skal gjre. Vi m finne ut alt selv. Skal det virkelig vre snn? Skal vi virkelig g rundt( eller ligge i sengen) uten f hjelp? Vi kan rope s mye som mulig,uten bli hrt.





bivirkninger in my heart

Denne uken har jeg prvd ut nye tabletter. Det gikk drlig for si det mildt?

Jeg startet p tirsdag, en time etter jeg hadde tatt tabletten sov jeg. P onsdagen sov jeg enda mer. Jeg klarte ikke holde ynene mine oppe. Jeg bare sov og sov.

Men p torsdag, da fikk jeg kraftig reaksjon. P morgningen var jeg bare trtt. Etter hvert begynte jeg bli s rar i munnen. Jeg hadde ikke plass til tennene og tungen min. S tungen min drev hang ut av munnen. Jeg s veldig smart ut! Og plutselig begynte kjeven g ut av ledd. Snn fltes det ut som i hvert fall. Det var forferdelig vondt! For jeg fikk den ikke p plass igjen. S da fikk jeg litt panikk. Men det hjalp med smertestillende(hva skulle jeg ha gjort uten det?). Mens dette skjedde hadde jeg hjemme besk av en fyr som jeg har hver uke. Han ringte legevakten, sa det at de mtte sjekke meg. For dette skulle ikke vre normalt.

Men s ble alt mye verre. Kroppen begynte stivne. Jeg fikk anfall der hele kroppen stivnet helt. Jeg klarte ikke snakke eller noe. Jeg l bare i ubehagelige stillinger. Mamma og pappa visste ikke hva de skulle gjre. Men jeg syns de taklet det bra. De prvde det meste. Holde rundt meg, bevege p meg og alt mulig rart. Noen ganger funket det, andre ganger ikke.

Etter fem timer med snne muskelkramper og purringer kom legevakten. det tok 40 min fra de sa at de var p vei til at de var her. Og for si det snn, det tar ti min fra Brum sykehus til Rykkinn. De sjekket bare litt nevrologiske underskelser. Vi kom fram til at jeg skulle vre hjemme. At jeg ikke trengte dra p sykehuset. Men s fikk jeg kraftig anfall igjen og da bestemte han seg at vi mtte til sykehuset. Brum sykehus mente at vi skulle p riksen, mens riksen mente det omvendte. Lett eller hva? Legen som kom hjem til oss ringte ambulansen. Det tok en time fr de kom! Det skulle ikke hvert mulig! Pappa mtte ringe flere ganger etter sykebilen. Purret skikkelig p dem.

Til slutt ble det Brum sykehus. Da var kl 22.00 snn ca. Der tok jeg nye nevrologiske tester, morsomt. De skjnte ikke hva som skjedde med meg. De syntes at jeg hadde tatt for lite til f s store bivirkninger. De ga meg ikke noe medisiner mot krampene, de lot meg bare ligge der. Men sykepleieren vi hadde var utrolig snill. At det gr ann ha s mye energi og vre s glad s sent!

I ett tiden p natta kom legen, hun hadde vrt hos en annen syk pasient. Hun fikk ordnet at jeg skulle til Riksen. S i to tiden var det bare kjre bbu igjen. Jeg ville egentlig kjre helikopter, s vi bare latet som at vi kjrte helikopter.

Nr vi endelig kom p Riksen s mtte jeg ta nevrologiske tester, igjen! Men etter ca. trekvarter fikk jeg endelig medisin for muskelkrampene. Da hadde jeg gtt i tolv timer med snne muskelkramper, digg! Med en gang jeg fikk den medisinen slappet jeg av. Det var helt sykt! S p dagen p fredagen var jeg helt fin igjen. Jeg var bedre enn det jeg har vrt p lenge. Det var utrolig godt! Og fortsatt fler jeg meg bedre.

De bivirkningene jeg hadde skulle vre veldig sjeldne. Men det er jo meg vi snakket om. Jeg reagerer p absolutt alt.

Fire r

Fire r, og herer jeg fremdeles. For fire r siden p denne tiden flte jeg magesmerter. Magesmerter som ikke ville g over. Magesmerter som jeg fortsatt har. P denne dagen for fire r siden ble livet mitt snudd p hode. Jeg savner det gamle livet mitt. Savner det vre aktiv. Jeg savner alt. Hvorfor mtte dette skje med meg?

Jeg har hatt medgang og motgang. Mest motgang. Ingenting gr etter planen. Jeg har flt smerte. Fra hode bunnen til lillet?a. Bare det puste har vrt vondt. Jeg har smerter dgnet rundt. Alt har blitt et ork for meg. Det sette meg opp er slitsomt, jeg trenger lang tid til det.



Hvis jeg skal ut en dag, s m jeg slappe av dagen fr og etter. Jeg m hele tiden priotere. M hele tiden tenke, er det verdt det? Ofte er det verdt det, andre ganger ikke.

Jeg har lrt mye gjennom disse fire rene. Mer en dere kan tenke dere. Jeg ser ikke frem til nesetippen min bare. Jeg prver se de rundt meg. Det er faktisk ikke vanskelig se om noen sliter. Man m bare pne ynene sine. Og trre si noe. Si at du ser at du sliter. Ikke bare se p at andre sliter. Gjr noe med det! Det kan bety mer enn du aner.

Dikt

Jeg vil skrike,

Jeg vil le.

Jeg vil fle smerte,

Jeg vil fle glede.

Jeg vil grte,

Jeg vil smile.

Jeg vil d,

Jeg vil leve.

Do you care?

Jeg vet at mange har linket til denne video'en. Men det vil jeg og. Nr jeg s dette s ble jeg mlls. Kjenner meg mye igjen. Jeg har mye frustrasjon i meg, men jeg fr det ikke ut. Det bare bygger seg opp inni meg. Jeg er stille nr det gjelder snt. Sr sjel. En som lider i det stille.

Kanskje jeg skal begynne fortelle sannheten? Men hvordan kommer folk til reagere? Kanskje de kommer til se anerledes p meg... Jeg vet ikke. Derfor sier jeg nr noen sprr om hvordan det gr : Jeg lever. Enkelt og greit. Folk forventer jo at jeg skal si at det gr bra. Men hvis jeg sier at det gr bra med meg, s lyver jeg bare.

Men men, dette var dagens klaging!

Pappa har bursdag idag, 10.10.10. S har vrt i Oslo og spist p resturante.Begynner egentlig i bli lei av pratet om 10.10.10! S stort er det ikke da. Og p onsdag har jeg bursdag^^ 16 r^^ Wuhuuuu :)

Angstanfall?

I gr kveld s fikk jeg plutselig skikkelig vondt i bryst og hals omrdet. Det er ufattelig vondt! Skikkelig vondt puste og snakke.Skulle ikke vrt mulig ha s vondt puste mener n jeg. Kanskje ikke s rart at jeg fikk angstanfall..... Jeg har tenkt mye p skole! Er skikkelig usikker om hvordan det skal g. Kommer jeg til f nye venner? Kommer jeg til klareog gjre ferdig matten? Kommer jeg til bli bedre snart?
Jeg har ikke svar p noen av de sprsmlene. Men jeg har et hp. Et hp om at jeg kommer til f venner, klare matte og bli bedre form. Jeg kan ikke gi opp hpet. For da er jeg fortapt.
Jeg har hatt snn angstanfall fr. S mamma visste at hun mtte f meg til slappe av. Det tok litt tid fr jeg fikk skikkelig kontroll over pustingen. Mamma var der hele tiden for meg. Selv om hun hadde skikkelig smerter i nakken. Hun hadde egentlig lagt seg, men sto opp for vre der for meg. Hva skulle jeg ha gjort uten henne?

Jeg er lei. Lei av ikke vite hva jeg skal gjre. Lei av vre sliten hele tiden. Lei av ha vondt overalt. Nr gr dette over?

Spiseproblemer

Spising

Jeg sliter med spising, jeg er sjelden sulten, og ofte kvalm. Mamma prver s godt hun kan f meg til spise. Hun fikser og ordner god mat hele tiden. Skulle nske jeg kunne spise maten hun lager, og nyte det skikklig. Jeg er veldig sr for si det snn. Jeg har ogs blitt bortkjemt med det med maten. Jeg fr maten jeg har lyst p, fordi mamma og pappa blir glad nr jeg har lyst p mat. Og da bruker de sjansen.
ganske s digg nr jeg spiser!

Noen sier det at jeg er ei pen jente. Og skikkelig tynn. Hvor er hun som jenta som de ser? Jeg ser henne virkelig ikke! Jeg fler meg som en skikkelig sofagris. Sofagris som ser p tv istedenfor vre ute med venner. Jeg vil ikke vre sofagris. Jeg vil vre ute. Jeg kan egentlig ikke noe for det.. Det er ikke min feil at jeg er syk, tror jeg? Men folk ser ikke det. En kom med en kommentar en gang: ? hele kroppen din rtner, men ikke fingrene. For de skriver p pc?n hele tiden. ?mhm Takk for den!


Mamma og pappa har vrt opptatt med vekta mi. Det var en stund at pappa truet meg med ernrings drikke. Hvis jeg ikke spiste, s mtte jeg drikke det. Som jeg har skrevet tidligere s smaker det dritt. Det smakte helt forferdelig!


Det sret meg nr han sa det. Det er ikke det at jeg ikke vil spise. Jeg klarer det bare ikke! Tenk dere spise nr dere fler spyet i halsen. At du brekker deg nr du tygger maten. Hres det lett ut? Det er ikke lett for meg hvertfall. Jeg sitter ofte med trer i ynene p grunn av dette. Og n m jeg kanskje starte med de tablettene som jeg gikk opp ti kilo p seks uker p grunn av at jeg ikke spiser. S jeg m prve skjerpe meg!

Jeg kan kjenne godt beina i skuldra og ribbeina. Men i speilet ser jeg ikke en tynn kropp. Hvorfor m det vre snn?

Mamma og jeg baker mye. Sjokoladekake, sitronkake og masse annet godt. Det er vel nesten det eneste jeg kan f i meg. Jeg elsker kake og kakedeig. Jeg kunne ha levd p det! Men tror ikke det hadde vrt s lurt, hehe. Men men. Og sjokolade! Nam! Hva skulle vi ha gjort uten sjokolade? Perfekt nr man er deppa eller har kjrlighets sorg.

Yndlings mat?

Det m vre pizza, taco og kylling. Det er s utrolig godt! Aah italiensk pizza! *sikle* For si det snn, jeg er ikke akkurat en gourmet menneske, jeg er mer pizza og taco person! Bare det at jeg har et problem nr det gjelder det. Magen min tler ikke s mye. Jeg har gluten(mel) intoleranse og laktose(melk) intoleranse. Jeg blir som oftest drlig i magen av det. Men innimellom er det verdt det. Det er det jeg m tenke gjennom nr jeg skal spise eller gjre noe, er det verdt det? Noen ganger er svaret ja, mens andre nei. Men jeg m ta vare p de stundene nr det blir et ja. Forsto dere det jeg nettopp sa?

De som er frisk kan spise pizza, kake og snt. For de kan bare ta eg en joggetur eller trene det bort p andre mter. Jeg derimot har ikke ork til og ut lpe. Jeg burde spise mer sunt. Jeg burde ikke spise s mye usunt. Greit, jeg burde gjre mange ting, men jeg klarer ikke alltid det. S da er det jo bedre spise litt usunt som jeg har lyst p enn og ikke spise i det hele tatt. Jeg er redd for bli feit. Jeg vil ha fin kropp. Vil ikke ha den kroppen jeg har n.





Svnproblemer

Jeg har ligget mange timer om natta, vken. Jeg l gjerne vken til kl 3, og opp igjen kl 9-10 tiden. Jeg sov aldri om dagen. Det var helt umulig for meg. det tok meg 1-2 r lre meg sove om dagen. Men da var jeg bare helt utslitt p grunn av at jeg ikke sov om natta. Jeg vknet hvert kvarter. Utrolig slitsomt! S da l jeg vken om natta, og sov om dagen. Jeg hadde godt sovehjerte som liten som man ser..


Etter hvert startet jeg med Melatonin.

Melatonin er kroppens eget svnhormon. Denne utskillelsen skjer under mrke; Melatonin kalles ogs for mrkehormonet. Nr lys treffer ynene, brytes Melatoninet i blodet ned og utskillelsen stanser. Melatonin er sagt ha en effekt p skalte vinter depresjon at utskillelsen av Melatonin varer i flere timer om vinteren enn om sommeren, og dette kan medfre trtthet og slapphet. Enkel behandling med lys, til rette tidspunkt, kan motvirke dette, ved at Melatonin da brytes ned.



skulle nske jeg kunne sove like godt som jeg gjr p bildet.


Det hjalp en stund. Men etter hvert mtte jeg ha strre dose. Til slutt var det for svakt for meg. S da mtte jeg starte med ?skikklig? sovepiller. Flere i familien var skeptiske om at jeg skulle starte med det. De var redd for at jeg skulle bli avhengi av det. Men hallo, jeg var desperat etter sove. Samme skjedde igjen, det ble for svakt for meg. S jeg har prvd litt forskjellige piller. Noen fikk jeg skikklig hangover av. En annen tablett gikk jeg opp nesten 10 kilo p seks uker.

Det gr mye opp og ned med svnen. Jeg sover nesten aldri godt, men greit nok. Selv om jeg er sliten, er jeg ikke snn sliten at jeg sovner av det. Hres det rart ut? Enig! Men slik er det..

Mamma og jeg har tullet mye med det at jeg har lakenskrekk om natta. Men det er jo tydeligvis en sykdom det og? S da blir det litt teit.






rygg og nakke problemer

Jeg vil vre den jeg er. Ikke hva sykdommen er. Jeg vil gjre det jeg vil. Men sykdommen styrer livet mitt. Den gjr som den vil. Det er som om det sitter et ondt menneske inni meg. Som liker se meg lide. Hva skal jeg gjre for bli sett og hrt? Ingen ser ikke at jeg er syk. Sykdommen er en usynlig fiende. Det fins ingen fasit. Jeg vet ikke hva jeg skal gjre.

Jeg er for rolig, fordi jeg ikke har energi til noe annet. S nakken og ryggen min har blitt helt delagt. Jeg har ftt skikklig lsning i nakken som er utrolig vond. Jeg har mange triggerpunkter p ryggen. Jeg m ofte knekke den opp selv. Det hres sikkert sykt ut knekke opp sin egen rygg. Men det er utrolig godt og vondt.

En stund gikk jeg p en smerteklinikk i Oslo. Han stakk nler i nakken og ryggen min for f musklene til slappe av. Etterp sprytet han inn en slags smertestillende. Dere kan jo bare tenke dere hvor vondt det er. Og gang det med hundre. S vondt var det. Jeg hadde noe med 20 nler i kroppen p en gang. Noen ganger var han og vrei p dem etter at de hadde sttt en stund. Kan ikke si det hjalp noe spesielt.

Jeg gikk hos kiropraktor i et r. Siste stunden jeg gikk hos han kiropraktoren fikk han opp lsningen i nakken. Siste gangen skjedde det noe galt oppi der. Jeg vet ikke helt hva som skjedde. Men det var skikklig vondt! Og det gikk ikke over. S dagen etterp dro vi p en annen klinikk som han hadde. Der var det en lege som ogs stakk nler, rett i triggerpunktene. Hun sprytet inn kortison og lidokain (smertestillende p lang og kort sikt)Men kiropraktoren og hun dama snakket ikke skikklig sammen eller noe. S hun dama trodde at jeg bare slet med rygg og nakke, og at jeg hadde spryte skrekk. S hun mente at hun skulle gjre meg frisk. Da begynte mamma og jeg lure. Gjre meg frisk bare med nler? Yeah right. S da dopet hun meg ned med smertestillende. Dumme meg hadde ikke spist s mye den dagen s det fikk jeg utslag for nr hun var ferdig.

Frst satte hun kryss der jeg hadde triggerpunkter. S begynte hun stikke. Der var utrolig vondt! Mamma mtte drive og trke blodet. Stakkars, hun som har spryteskrekk, mtte se dama stikke meg. Mamma er utrolig sterk! Men uansett, nr hun dama var ferdig med stikke meg kom kiropraktoren skulle knekke opp lsningen. For den hadde kommet tilbake. Nr alt det var ferdig s var jo jeg skikklig dritings. Jeg lo og grt samtidig. Alt gikk rundt. Jeg mtte ha hjelp for sitte. Og plutselig begynte jeg spy. Masse. Snn skjer hvis man ikke spiser fr man blir dritings. S husk det folkens! S mamma fikk hentet bilen mens kiropraktoren hjalp meg ned. Han mtte nesten bre meg, men stae meg nektet det. Jeg skulle g!

Den kvelden var bare helt jvlig. mm i ryggen, dopa og skikklig smerter i magen. Takk for det!

Hva har jeg gjort for f dette?

ellensittliv

ellensittliv

17, Brum

heihei :) Jeg har en sykdom, ME heter den. S jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer p noe eller vil sende mail til meg s er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits