Ting jeg sliter med

Planer fremover

Formen er ikke på topp, det har den ikke vært på veldig lenge. Så da har jeg måttet bite i det sure eple, slutte på skolen. Jeg skjemmes over det at jeg ikke går på skole. Jeg gruer meg for hver gang noen spør hvor jeg går på skole. Det å si at jeg faktisk ikke orker skole, at jeg jobber istedenfor. For hver gang jeg sier det så får jeg et rart blikk. For folk på min alder er det meningen å gå på skole for å skaffe seg en karriere. Men der er ikke jeg.

Men trenger man å gå på skole for å lære? Er det  greit å jobbe, og lære det der istedenfor? Man får mer livserfaringer på jobb. Alt kan ikke læres fra en bok. Jeg har lyst til å jobbe innen helse, hjelpe andre som er i situasjoner som jeg er i. Alle er forskjellige, og alle har forskjellige reaksjoner på ting. Og det kan man vel ikke lese seg til? Man må ha opplevd og sett det.

Så nå er jeg koblet til oppfølgingstjenesten. Skal jobbe en gang i uka, i ca to timer. Har tenkt til og forsette på daghjemmet for de eldre, hvor jeg har jobbet et år. Jeg vurderte om jeg skulle jobbe et annet sted, i en dyrebutikk eller klesbutikk. Jeg har alltid vært glad i dyr. Akkurat nå har jeg to hunder, en katt og en papegøye. Hadde to kaniner også, men de ga vi bort. Dessverre døde ene kaninen, men hun jeg hadde lengst lever enda. Savner henne. Jeg er også veldig glad i klær. Hver dag ser jeg på klær på nettet. Og hver gang jeg skal ut av huset kler jeg meg opp, hjemme går jeg jo bare i daffe klær så blir passe lei av det.

 Dyra mine:

Av oppfølgingstjenesten får jeg dag penger.

I januar drar jeg til Thailand, da skal jeg være der i SEKS UKER! WUHUU! Gleder meg noe sykt. Jeg fungerer best nede i Thailand, for da får jeg mye varme. Da slipper jeg å bruke energi på å holde meg varm, og da sparer jeg veldig mye energi.





Går det bra?

Går det bra med deg?

Går det bedre med deg?

.....

Det er spørsmål som jeg ofte får. Svaret mitt er alltid likt, jeg lever. Ofte har jeg lyst til å si at det faktisk ikke går bra med meg. At jeg er sliten og har vondt over alt. Men det svaret blir ikke likt. Man ser at hvis man sier at det ikke går så bra at de blir utilpass. At dette hadde de ikke forventet. Men så setter de på et smil og sier ?men du blir nok frisk snart, du må bare ha tålmodighet?.

 Lett for dere skal jeg si. Ikke dere som må leve med dette.

Jeg hører ofte at jeg er heldig som ikke går på skolen, for da slipper jeg lekser. Jeg vil heller gjøre mye lekser enn å sitte inne hele tiden. Men de vet vel ikke bedre, kanskje de tror at livet mitt er greit. Men det er det ikke. Livet mitt er faktisk ikke greit, det er urettferdig. Og det verste er at jeg ikke får gjort noe med det. Jeg kan ikke bare våkne en dag og si, nei nå skal jeg ikke være syk lengre. Da hadde jeg gjort det for lenge siden.

Har hørt eksempler der noen sier at de bare kan bestemme seg for at de ikke orker å være syk lenger. så blir de friske. Slik setter CFS/ME i et dårlig. Det er faktisk ikke så enkelt. Da har man ikke CFS/ME hvis man blir frisk på den måten. Dette er ingen psykisk sykdom, men fysisk.

Det finnes ingen behandlinger for oss som garanter gjør oss friske. Legene gir oss ikke svar på hva vi skal gjøre. Vi må finne ut alt selv. Skal det virkelig være sånn? Skal vi virkelig gå rundt( eller ligge i sengen) uten å få hjelp? Vi kan rope så mye som mulig,uten å bli hørt.

 





bivirkninger in my heart

Denne uken har jeg prøvd ut nye tabletter. Det gikk dårlig for å si det mildt?

Jeg startet på tirsdag, en time etter jeg hadde tatt tabletten sov jeg. På onsdagen sov jeg enda mer. Jeg klarte ikke å holde øynene mine oppe. Jeg bare sov og sov.

Men på torsdag, da fikk jeg kraftig reaksjon. På morgningen var jeg bare trøtt. Etter hvert begynte jeg å bli så rar i munnen. Jeg hadde ikke plass til tennene og tungen min. Så tungen min drev å hang ut av munnen. Jeg så veldig smart ut! Og plutselig begynte kjeven å gå ut av ledd. Sånn føltes det ut som i hvert fall. Det var forferdelig vondt! For jeg fikk den ikke på plass igjen. Så da fikk jeg litt panikk. Men det hjalp med smertestillende(hva skulle jeg ha gjort uten det?).  Mens dette skjedde hadde jeg hjemme besøk av en fyr som jeg har hver uke. Han ringte legevakten, sa det at de måtte sjekke meg. For dette skulle ikke være normalt.

Men så ble alt mye verre. Kroppen begynte å stivne. Jeg fikk anfall der hele kroppen stivnet helt. Jeg klarte ikke å snakke eller noe. Jeg lå bare i ubehagelige stillinger. Mamma og pappa visste ikke hva de skulle gjøre. Men jeg syns de taklet det bra. De prøvde det meste. Holde rundt meg, bevege på meg og alt mulig rart. Noen ganger funket det, andre ganger ikke.

 Etter fem timer med sånne muskelkramper og purringer kom legevakten. det tok 40 min fra de sa at de var på vei til at de var her. Og for å si det sånn, det tar ti min fra Bærum sykehus til Rykkinn. De sjekket bare litt nevrologiske undersøkelser. Vi kom fram til at jeg skulle være hjemme. At jeg ikke trengte å dra på sykehuset. Men så fikk jeg kraftig anfall igjen og da bestemte han seg at vi måtte til sykehuset. Bærum sykehus mente at vi skulle på riksen, mens riksen mente det omvendte. Lett eller hva? Legen som kom hjem til oss ringte ambulansen. Det tok en time før de kom! Det skulle ikke hvert mulig! Pappa måtte ringe flere ganger etter sykebilen. Purret skikkelig på dem.

 Til slutt ble det Bærum sykehus. Da var kl 22.00 sånn ca. Der tok jeg nye nevrologiske tester, morsomt. De skjønte ikke hva som skjedde med meg. De syntes at jeg hadde tatt for lite til å få så store bivirkninger. De ga meg ikke noe medisiner mot krampene, de lot meg bare ligge der. Men sykepleieren vi hadde var utrolig snill. At det går ann å ha så mye energi og være så glad så sent!

I ett tiden på natta kom legen, hun hadde vært hos en annen syk pasient. Hun fikk ordnet at jeg skulle til Riksen. Så i to tiden var det bare å kjøre bæbu igjen. Jeg ville egentlig kjøre helikopter, så vi bare latet som at vi kjørte helikopter.

Når vi endelig kom på Riksen så måtte jeg ta nevrologiske tester, igjen! Men etter ca. trekvarter fikk jeg endelig medisin for muskelkrampene. Da hadde jeg gått i tolv timer med sånne muskelkramper, digg! Med en gang jeg fikk den medisinen slappet jeg av. Det var helt sykt! Så på dagen på fredagen var jeg helt fin igjen. Jeg var bedre enn det jeg har vært på lenge. Det var utrolig godt! Og fortsatt føler jeg meg bedre.

De bivirkningene jeg hadde skulle være veldig sjeldne. Men det er jo meg vi snakket om. Jeg reagerer på absolutt alt.

Fire år

Fire år, og her er jeg fremdeles. For fire år siden på denne tiden følte jeg magesmerter. Magesmerter som ikke ville gå over. Magesmerter som jeg fortsatt har. På denne dagen for fire år siden ble livet mitt snudd på hode. Jeg savner det gamle livet mitt. Savner det å være aktiv. Jeg savner alt. Hvorfor måtte dette skje med meg?

Jeg har hatt medgang og motgang. Mest motgang. Ingenting går etter planen. Jeg har følt smerte. Fra hode bunnen til lilletå?a. Bare det å puste har vært vondt. Jeg har smerter døgnet rundt. Alt har blitt et ork for meg. Det å sette meg opp er slitsomt, jeg trenger lang tid til det.



Hvis jeg skal ut en dag, så må jeg slappe av dagen før og etter. Jeg må hele tiden priotere. Må hele tiden tenke, er det verdt det? Ofte er det verdt det, andre ganger ikke.

Jeg har lært mye gjennom disse fire årene. Mer en dere kan tenke dere. Jeg ser ikke frem til nesetippen min bare. Jeg prøver å se de rundt meg. Det er faktisk ikke vanskelig å se om noen sliter. Man må bare åpne øynene sine. Og tørre å si noe. Si at du ser at du sliter. Ikke bare se på at andre sliter. Gjør noe med det! Det kan bety mer enn du aner.

Dikt

Jeg vil skrike,

Jeg vil le.

 

Jeg vil føle smerte,

Jeg vil føle glede.

 

Jeg vil gråte,

Jeg vil smile.

 

Jeg vil dø,

Jeg vil leve.

Do you care?

Jeg vet at mange har linket til denne video'en. Men det vil jeg og. Når jeg så dette så ble jeg målløs. Kjenner meg mye igjen. Jeg har mye frustrasjon i meg, men jeg får det ikke ut. Det bare bygger seg opp inni meg. Jeg er stille når det gjelder sånt. Sår sjel. En som lider i det stille.

Kanskje jeg skal begynne å fortelle sannheten? Men hvordan kommer folk til reagere? Kanskje de kommer til å se anerledes på meg... Jeg vet ikke. Derfor sier jeg når noen spørr om hvordan det går : Jeg lever. Enkelt og greit. Folk forventer jo at jeg skal si at det går bra. Men hvis jeg sier at det går bra med meg, så lyver jeg bare.

Men men, dette var dagens klaging!

Pappa har bursdag idag, 10.10.10. Så har vært i Oslo og spist på resturante.Begynner egentlig i bli lei av pratet om 10.10.10! Så stort er det ikke da. Og på onsdag har jeg bursdag^^ 16 år^^ Wuhuuuu :)

Angstanfall?

I går kveld så fikk jeg plutselig skikkelig vondt i bryst og hals området. Det er ufattelig vondt! Skikkelig vondt å puste og snakke. Skulle ikke vært mulig å ha så vondt å puste mener nå jeg. Kanskje ikke så rart at jeg fikk angstanfall..... Jeg har tenkt mye på skole! Er skikkelig usikker om hvordan det skal gå. Kommer jeg til å få nye venner? Kommer jeg til å klare og gjøre ferdig matten? Kommer jeg til å bli bedre snart?
Jeg har ikke svar på noen av de spørsmålene. Men jeg har et håp. Et håp om at jeg kommer til å få venner, klare matte og bli bedre form. Jeg kan ikke gi opp håpet. For da er jeg fortapt.
Jeg har hatt sånn angstanfall før. Så mamma visste at hun måtte få meg til å slappe av. Det tok litt tid før jeg fikk skikkelig kontroll over pustingen. Mamma var der hele tiden for meg. Selv om hun hadde skikkelig smerter i nakken. Hun hadde egentlig lagt seg, men sto opp for å være der for meg. Hva skulle jeg ha gjort uten henne?

Jeg er lei. Lei av å ikke vite hva jeg skal gjøre. Lei av å være sliten hele tiden. Lei av å ha vondt overalt. Når går dette over?

Spiseproblemer

Spising

Jeg sliter med spising, jeg er sjelden sulten, og ofte kvalm.  Mamma prøver så godt hun kan å få meg til å spise. Hun fikser og ordner god mat hele tiden. Skulle ønske jeg kunne spise maten hun lager, og nyte det skikklig. Jeg er veldig sær for å si det sånn. Jeg har også blitt bortkjemt med det med maten. Jeg får maten jeg har lyst på, fordi mamma og pappa blir glad når jeg har lyst på mat. Og da bruker de sjansen.
 ganske så digg når jeg spiser!

Noen sier det at jeg er ei pen jente. Og skikkelig tynn. Hvor er hun som jenta som de ser? Jeg ser henne virkelig ikke! Jeg føler meg som en skikkelig sofagris. Sofagris som ser på tv istedenfor å være ute med venner. Jeg vil ikke være sofagris. Jeg vil være ute. Jeg kan egentlig ikke noe for det.. Det er ikke min feil at jeg er syk, tror jeg? Men folk ser ikke det. En kom med en kommentar en gang: ? hele kroppen din råtner, men ikke fingrene. For de skriver på pc?n hele tiden. ?mhm Takk for den!


Mamma og pappa har vært opptatt med vekta mi. Det var en stund at pappa truet meg med ernærings drikke. Hvis jeg ikke spiste, så måtte jeg drikke det. Som jeg har skrevet tidligere så smaker det dritt. Det smakte helt forferdelig!


Det såret meg når han sa det. Det er ikke det at jeg ikke vil spise. Jeg klarer det bare ikke! Tenk dere å spise når dere føler spyet i halsen. At du brekker deg når du tygger maten. Høres det lett ut? Det er ikke lett for meg hvertfall. Jeg sitter ofte med tårer i øynene på grunn av dette. Og nå må jeg kanskje starte med de tablettene som jeg gikk opp ti kilo på seks uker på grunn av at jeg ikke spiser. Så jeg må prøve å skjerpe meg!

Jeg kan kjenne godt beina i skuldra og ribbeina. Men i speilet ser jeg ikke en tynn kropp. Hvorfor må det være sånn?

Mamma og jeg baker mye. Sjokoladekake, sitronkake og masse annet godt. Det er vel nesten det eneste jeg kan få i meg. Jeg elsker kake og kakedeig. Jeg kunne ha levd på det! Men tror ikke det hadde vært så lurt, hehe. Men men. Og sjokolade! Nam! Hva skulle vi ha gjort uten sjokolade? Perfekt når man er deppa eller har kjærlighets sorg.

Yndlings mat?

Det må være pizza, taco og kylling. Det er så utrolig godt! Aah italiensk pizza! *sikle* For å si det sånn, jeg er ikke akkurat en gourmet menneske, jeg er mer pizza og taco person! Bare det at jeg har et problem når det gjelder det. Magen min tåler ikke så mye. Jeg har gluten(mel) intoleranse og laktose(melk) intoleranse. Jeg blir som oftest dårlig i magen av det. Men innimellom er det verdt det. Det er det jeg må tenke gjennom når jeg skal spise eller gjøre noe, er det verdt det? Noen ganger er svaret ja, mens andre nei. Men jeg må ta vare på de stundene når det blir et ja. Forsto dere det jeg nettopp sa?

De som er frisk kan spise pizza, kake og sånt. For de kan bare ta eg en joggetur eller trene det bort på andre måter. Jeg derimot har ikke ork til og ut å løpe. Jeg burde spise mer sunt. Jeg burde ikke spise så mye usunt. Greit, jeg burde gjøre mange ting, men jeg klarer ikke alltid det. Så da er det jo bedre å spise litt usunt som jeg har lyst på enn og ikke spise i det hele tatt. Jeg er redd for å bli feit. Jeg vil ha fin kropp. Vil ikke ha den kroppen jeg har nå.





Søvnproblemer

Jeg har ligget mange timer om natta, våken. Jeg lå gjerne våken til kl 3, og opp igjen kl 9-10 tiden. Jeg sov aldri om dagen. Det var helt umulig for meg. det tok meg 1-2 år å lære meg å sove om dagen. Men da var jeg bare helt utslitt på grunn av at jeg ikke sov om natta. Jeg våknet hvert kvarter. Utrolig slitsomt! Så da lå jeg våken om natta, og sov om dagen.  Jeg hadde godt sovehjerte som liten som man ser..


Etter hvert startet jeg med Melatonin.  

Melatonin er kroppens eget søvnhormon. Denne utskillelsen skjer under mørke; Melatonin kalles også for mørkehormonet. Når lys treffer øynene, brytes Melatoninet i blodet ned og utskillelsen stanser. Melatonin er sagt å ha en effekt på såkalte vinter depresjon at utskillelsen av Melatonin varer i flere timer om vinteren enn om sommeren, og dette kan medføre trøtthet og slapphet. Enkel behandling med lys, til rette tidspunkt, kan motvirke dette, ved at Melatonin da brytes ned.



 skulle ønske jeg kunne sove like godt som jeg gjør på bildet.


Det hjalp en stund. Men etter hvert måtte jeg ha større dose. Til slutt var det for svakt for meg. Så da måtte jeg starte med ?skikklig? sovepiller. Flere i familien var skeptiske om at jeg skulle starte med det. De var redd for at jeg skulle bli avhengi av det. Men hallo, jeg var desperat etter å sove. Samme skjedde igjen, det ble for svakt for meg. Så jeg har prøvd litt forskjellige piller. Noen fikk jeg skikklig hangover av. En annen tablett gikk jeg opp nesten 10 kilo på seks uker.

Det går mye opp og ned med søvnen. Jeg sover nesten aldri godt, men greit nok.  Selv om jeg er sliten, er jeg ikke sånn sliten at jeg sovner av det. Høres det rart ut? Enig! Men slik er det..

Mamma og jeg har tullet mye med det at jeg har lakenskrekk om natta. Men det er jo tydeligvis en sykdom det og? Så da blir det litt teit.






 

rygg og nakke problemer

Jeg vil være den jeg er.  Ikke hva sykdommen er.  Jeg vil gjøre det jeg vil.  Men sykdommen styrer livet mitt. Den gjør som den vil. Det er som om det sitter et ondt menneske inni meg.  Som liker å se meg lide. Hva skal jeg gjøre for å bli sett og hørt? Ingen ser ikke at jeg er syk. Sykdommen er en usynlig fiende. Det fins ingen fasit.  Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.

Jeg er for rolig, fordi jeg ikke har energi til noe annet. Så nakken og ryggen min har blitt helt ødelagt. Jeg har fått skikklig låsning i nakken som er utrolig vond. Jeg har mange triggerpunkter på ryggen. Jeg må ofte knekke den opp selv. Det høres sikkert sykt ut å knekke opp sin egen rygg. Men det er utrolig godt og vondt.

En stund gikk jeg på en smerteklinikk i Oslo. Han stakk nåler i nakken og ryggen min for å få musklene til å slappe av. Etterpå sprøytet han inn en slags smertestillende.  Dere kan jo bare tenke dere hvor vondt det er. Og gang det med hundre. Så vondt var det. Jeg hadde noe med 20 nåler i kroppen på en gang. Noen ganger var han og vrei på dem etter at de hadde stått en stund.  Kan ikke si det hjalp noe spesielt.

Jeg gikk hos kiropraktor i et år. Siste stunden jeg gikk hos han kiropraktoren fikk han opp låsningen i nakken. Siste gangen skjedde det noe galt oppi der. Jeg vet ikke helt hva som skjedde. Men det var skikklig vondt! Og det gikk ikke over. Så dagen etterpå dro vi på en annen klinikk som han hadde. Der var det en lege som også stakk nåler, rett i triggerpunktene. Hun sprøytet inn kortison og lidokain (smertestillende på lang og kort sikt)Men kiropraktoren og hun dama snakket ikke skikklig sammen eller noe. Så hun dama trodde at jeg bare slet med rygg og nakke, og at jeg hadde sprøyte skrekk. Så hun mente at hun skulle gjøre meg frisk. Da begynte mamma og jeg å lure. Gjøre meg frisk bare med nåler? Yeah right. Så da dopet hun meg ned med smertestillende. Dumme meg hadde ikke spist så mye den dagen så det fikk jeg utslag for når hun var ferdig.

Først satte hun kryss der jeg hadde triggerpunkter. Så begynte hun å stikke. Der var utrolig vondt! Mamma måtte drive og tørke blodet. Stakkars, hun som har sprøyteskrekk, måtte se dama stikke meg. Mamma er utrolig sterk! Men uansett, når hun dama var ferdig med å stikke meg kom kiropraktoren å skulle knekke opp låsningen. For den hadde kommet tilbake. Når alt det var ferdig så var jo jeg skikklig dritings. Jeg lo og gråt samtidig. Alt gikk rundt. Jeg måtte ha hjelp for å sitte. Og plutselig begynte jeg å spy. Masse. Sånn skjer hvis man ikke spiser før man blir dritings. Så husk det folkens! Så mamma fikk hentet bilen mens kiropraktoren hjalp meg ned. Han måtte nesten bære meg, men stae meg nektet det. Jeg skulle gå!

Den kvelden var bare helt jævlig. Ømm i ryggen, dopa og skikklig smerter i magen. Takk for det!

Hva har jeg gjort for å få dette?

ellensittliv

ellensittliv

17, Bærum

heihei :) Jeg har en sykdom, ME heter den. Så jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer på noe eller vil sende mail til meg så er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits