september 2010

Bilder fra Bærums verk

Det har vært utrolig fint vær i det siste. Så da har mamma og jeg brukt sjangsen til å ta bilder. Det er utrolig fint på Bærums verk. Da parkerer vi nedenfor senteret og går opp langs elva.























Jeg har ikke så mye glede i hverdagen, men dette kan jeg faktisk kose meg med. Vi har pleid å dratt på Baker hansen på fredagene for et par år siden. Da har vi kjøpt oss kalsbader og fersk presset appelsin juice. Vi sitter gjerne ute hvis det er vær til det. Men siste året har jeg vært for sliten. Jeg er sliten hele tiden. Vil egentlig sove. Sove bort alle dagene, få tiden til å gå fortere. Vi var bare ute en halv times tur, og når vi da kom hjem så sov jeg i to timer.

Vi har også fått puslet mer. Vi brukte en dag på å fikse det Ludvik hadde ødelagt. Takk for deeet.

Taaadaaaa:

 





Skills.... passe nørder.

Puslespill goes wrong

 

Forrige uke fikk mamma og jeg satt sammen nesten hele rammen til puslespillet + satt på noen fisker og anemone. Brukte vel en halv annen dag på anemonen (anemone er det klovnefisker bor i, altså marlin og nemo). Vi hadde vel satt på fire-fem fisker. På en uke, så vi var litt stolte.

Men idag......... Da våknet jeg av at mamma skrek : NEEII, LUDVIK!! (katta vår). Jeg skjønte egentlig at han hadde gjort noe med puslespillet, men jeg ville ikke tro det. Etter hvert kommer mamma opp, og da spør jo jeg hva som har skjedd. Svaret jeg fikk:

Ellen, jeg har en dårlig nyhet. Ludvik hadde lagt seg oppå platen som vi hadde puslespillet på. Og da hadde hele greia rast ned.....

Jeg visste ikke om jeg skulle grine eller le! Endte med at jeg ble stum. Så da gikk jeg ned for å se det som hadde skjedd. Og der sto platen nesten helt tom. Bare løse brikker. Men i følge mamma så hadde hun fått reddet mye. Brikkene hadde blitt spredt rundt på gulvet og vinduskarmen. Så oppi pottene til blomstene til mamma lå det en haug av brikker. Wuhu... Så nå har vi startet opp, igjen.













Avis artikkel i Fredriksstad blad

Kristin Ludvigsen (17) har akkurat stått opp. Klokken nærmer seg 19.30. Nok en dag har gått tapt.

Selv om det absolutt ikke ser slik ut på bildet; 17-åringen som sitter henslengt i sengen har diagnosen ME, kronisk utmattelsessyndrom.

Bak fasaden er det ett ansikt kun de aller nærmeste har sett.

 "Jeg blir helt fortvilet når jeg ikke orker å stå opp. Jeg er fanget i egen kropp", sier Kristin og smiler forsiktig.

Hun var den skoleflinke jenta som drev både med håndball og friidrett. Helt frem til sommeren 2007.

" Livet mitt før og nå kan ikke sammenlignes. Jeg kan ikke tenke på det som var før".

Maraton med influensa

17-åringen har verken lydisolert rom, blendingsgardiner eller hjelp til å spise. Slik vi har sett mange ME-syke på tv og i aviser.

Sykdommen deles inn i tre grader. Kristin har den i midten.

 Det kjennes ut som å ha influensa med sterk feber samtidig som om du løper maraton, forklarer Kristin.

Familien fikk sjokk

Da Kristin fikk diagnosen visste mamma Lene og pappa Jon Ludvigsen knapt hva ME var. Hadde jeg ikke kjent Kristin, hadde jeg sagt hun var lat, sier Lene Ludvigsen.

Og legger til:  Læreren lurte på om hun bare ga f..... i skolen. Hun som hadde vært så pliktoppfyllende, lå bare over pulten. Vi hadde kontaktet egen lege, men det var ingen som tok tak. Årsaken er antageligvis fordi det er så lite kunnskap om ME der ute.

FB har, uten hell, tatt kontakt med både kommunen og Sykehuset Østfold for å finne ut hvilke ME-tilbud som finnes.

  Hva slags hjelp har dere fått?

 Når noen blir så syk som Kristin, tror man at det er et hjelpeapparat som venter. Men det har ikke vi sett mye til, svarer Jon Ludvigsen.

Kristin har kun hatt to opphold på Cato Senteret.

 Av og til tenker jeg at det hadde vært bedre å få kreft, da hadde jeg i alle fall fått behandling, sier Kristin.

Familien Ludvigsen klaget selv inn Kristins undervisningstilbud til fylkesmannen. 

PPT i kommunen mente vi ikke hadde krav på hjemmeundervisning, sier familien, som fikk medhold i at Kristin skulle få ekstra ressurser.

 Men da var det altfor sent. Nederlaget var for stort og Kristin var nesten ferdig med ungdomsskolen.

Har håpet

17-åringen ligger mesteparten av døgnet i sengen. Hun prøver å være sosial med venner og familie, noen få kveldstimer, om hun orker.

 Før jeg sovner håper og tror jeg at det blir bedre, sier Kristin.

17-åringen drømmer om et yrke som fysioterapeut eller idrettspedagog. Slik situasjonen er nå, opplever hun drømmen som vanskelig.

 Tenker du noen gang på at du kanskje ikke blir frisk?

  Jeg var mye lei meg i begynnelsen, da jeg ble syk. Men jeg har lært å tenke positivt, selv om det til tider er vanskelig.

Pappa Jon sier at unge ME-syke har størst sjanse for å bli friske. Ofte er de syke i to til fire år.  

Vi er inne i det fjerde året nå, så vi krysser fingerne. Heldigvis viser forskning i utlandet til at det er lov til å håpe.

Håper på virus

ME-syke Kristin Ludvigsen har betalt rundt 5.000 kroner for blodprøven som vil svare på om hun har XMRV-virus.

 Vi regner med å få svar i løpet av 14 dager. Prøven er sendt til Beliga, sier pappa Jon Ludvigsen.

Han har stor tro på høstens funn om at det HIV-lignende retroviruset XMRV har en sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom (ME).

 Er det et virus, vil det også kunne komme medisiner, sier Jon Ludvigsen.

Ifølge NRK har det så langt vært omstridt i fagmiljøene hvorvidt det er en sammenheng mellom viruset og sykdommen.

Savner forskning

Helsedirektoratet har foreløpig avvist forslaget om å ta blodprøver av ME-pasienter i offentlig regi, for å påvise viruset her i landet.

Familien Ludvigsen synes det er underlig at ikke Norge ønsker å forske mer på ME.

Norge bør ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sa Laila Dåvøy (KrF) i Helse og omsorgskomiteen på Stortinget til NRK tidligere i høst. Dåvøy mener også at det offentlige bør dekke pasientenes utgifter til å få testet seg for XMRV.

Mange kostbare tilbud

 Da Kristin fikk diagnosen ME, valgte foreldrene å sette seg «på gjerdet».

Det var så mange tilbud der ute, alt fra papaya til det å tenke seg frisk som Lightning Process (LP). Selv om vi er søkende, ønsket vi ikke å kaste oss på alt. Vi har brukt mye tid foran pc-en, sier mamma Lene Ludvigsen som legger til:

Vi trodde at Kristin kunne hvile seg frisk.

Personer som har hatt ME i mange år har fått livet tilbake på tre dager med LP. Det viser i alle fall suksesshistoriene som florerer på nett.

Men LP har ikke bare høstet ros. Spesielt Norges ME-forening stiller seg kritiske til LP-metoden.

Vi ønsker ikke at Kristin skal på LP. Det er ut ifra hvordan vi kjenner hennes sykdom at vi forstår at hun har lite å hente på et slik kurs, sier foreldrene.

 

 

Denne jenta var jeg med på Cato senteret. Syns at hun var tøff og flink som gikk til avisen om dette. Stå på!

Tiden fremover

Tenkte at jeg skulle gi et livstegn fra meg.

Jeg har vært på sykehuset i nesten en uke. Jeg trengte å slappe av, og få snakke med noen om hva jeg skal gjøre videre.

Jeg har et mål om å komme meg mer ut. Ikke bare sitte her inne. Vi skal søke om støttekontakt som skal få meg mer ut og gjøre ting. Må bare få saken godkjent.

 Et annet mål er å ha praksis på mandager. Da skal jeg jobbe på daghjem for eldre. Da kommer folk til et senter for å møte andre og gjøre forskjelige ting. Jeg gleder meg skikkelig. Skulle egentlig jobbe idag, men måtte være på sykehuset for å bli utskrevet og sånn. Jeg syns det er koselig å være med eldre folk. Høre på alle tingene de har vært med på :)

På fredager skal jeg ha matte på skolen. Jeg skal bli ferdig med det i år.

På fredager skal jeg også ri. Det gleder jeg meg utrolig til! Da er det terapi ridning. Tror det skal bli bra.

Mamma og jeg har startet på et nytt puslespill. Med 5000 brikker. Jupp, vi er passe nerder, men det er vel det eneste jeg kan gjøre uten å bli sliten. Så da er det verdt det. I sommer har vi puslet 13 puslespill. Da var det 1000-1500 brikker. Men nå fant vi ut at vi trengte noe større. Og jadda, vi fant et større ett. Kan legge ut litt bilder av det. Så dere kan følge med på framgangen :)

Da sier jeg takk for meg idag :) Sov godt, folkens!

Rørt til tårer!

Som sikkert alle vet så har x-factor startet opp igjen. Jeg føler egentlig at det bare er dommerne som konkurerer mot hverandre. Jeg vet ikke helt. Men hva er vitsen med enda et til musikk konkuranse egentlig? Var ikke Idol nok? er det bare helt ut?
Norske talenter feks, det fins så mange andre talenter en synging. Kan ikke heller de som Synger melde seg på Idol eller x-factor?  men men, sånn er det bare :)

Hadde det utrolig koselig hos Paal igår! Men fikk dessverre ikke sett x-factor. Syns egentlig at audition på sånne programmer er best. Se på alle de som driter seg ut og alt sånn. Mange rare folk... Men uansett, når jeg kom hjem igår sa mamma at jeg bare måtte høre på noen av de som var med. Så da måtte jeg jo seff gjøre det.
Det var helt utrolig! Jeg ble så utrolig rørt! Jeg ble rett å slett målløs.
Han Leiv erik der, når han begynte å synge, stoppet alt rundt meg. Jeg var helt oppslukt i han. Han virker så sjenert og alt sånn! Helt utrolig!

Det var sikkert mange andre flinke også, men det var de her tre jeg så.

ser dere på x-factor/ norske talenter/ idol?

Bursdag !

Snart skal jeg på bursdag til bestevennen min Paal :D<3 Han har blitt 16 år^^<3
Er passe sliten, men må få kommet meg dit. Har godt av det. Så får jeg heller bare slappe av imorgen.

Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten deg Paal! BFF, haha x) glad i deg<3




Gutten i den stripete pyjamasen

En fantastisk bok og film! Har sett denne filmen utrolig mange ganger. Blir like rørt hver gang.
 
Bruno ( som denne filmen handler om), han har ikke fått med seg hva som skjer rundt han. Hva faren egentlig jobber med. Ingen i familien har skjønt det. Andbefaler denne filmen til alle!

Beskrivelse :
Bruno, en uskyldig og naiv 8-åring, tvinges uten forvarsel til å fl ytte fra sitt trygge hjem i Berlin til den tyske landsbygda. Rastløs og full av kjedsomhet ignorerer Bruno sin mors gjentatte formaninger om å holde seg unna bakhagen og setter kursen mot ?gården? han har sett i skogen. Der møter han en jevnaldrende gutt og et uventet vennskap oppstår?

The Boy in the Striped Pyjamas utspiller seg under andre verdenskrig og er basert på John Boynes prisbelønnede roman. Denne bemerkelsesverdige og gripende historien vil definitivt engasjere deg og fengsle ditt hjerte?  Kilde: platekompaniet :)








Sorry

Sorry for utrolig dårlig blogging! Jeg har vært for sliten til det de siste dagene.

På fredag var vi på Riksen. Jeg var passe nervøs. Men det gikk bra. Vi fikk tips om hva vi skulle gjøre og litt forskjellig. Fikk også vite at vekta er perfekt til høyden. wuhu^^ Så nå slipper vi å tenke på det lengre^^

Vi har også besøk mormor og bestefar. Utrolig koselig!

Men nå orker jeg ikke å skrive lengre. Jeg skal bli bedre til det her. Lover ;)
ellensittliv

ellensittliv

17, Bærum

heihei :) Jeg har en sykdom, ME heter den. Så jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer på noe eller vil sende mail til meg så er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits