Hva er CFS/ME ?

Is it hope?

Jeg er ei jente p 17 r. I fem r har jeg vrt syk, jeg har diagnosen ME. Disse fem rene har gtt veldig opp og ned. N har det bare gtt nedover. Jeg blir mer og mer sengeliggende. Det tar meg en uke komme meg opp igjen hvis jeg har vrt ute. Sykehuset har ikke noe tilby meg. Min mamma og pappa m finne ut alt selv. Og jeg er ikke alene, det er s mange ungdommer i Norge som ikke fr hjelp. Vi blir ikke trodd p. Folk rundt tror det er psykisk. Det er det ikke, men man blir etterhvert pvirket psykisk leve snn som vi gjr.

Folk spr ofte, fr dere virkelig ikke hjelp? Og hver gang blir vi deppet over si, nei, det er faktisk ikke hjelp og f.

N er det mye forskning om en kreftmedisin kan hjelpe oss. Men noen syns tydeligvis at vi ikke er syke nok til f det. Det har ogs kommet ut en bok om ME. Den heter De bortgjemte. Jeg personlig likte denne boken. Det kom frem s mye om hva vi faktisk m g igjennom. Folk blir sendt til psykiatri. I USA s tullet legene med hverandre om denne sykdommen, s hvis en var litt sliten en dag s kom de med kommentarer som: haha, har du ME eller? Leger som tuller om snne ting? Kanskje ikke s rart at vi blir sendt hjem av dem.

Men jeg har tross alt vrt en av de heldige. Jeg har hatt leger som har trodd p meg. Man kan ikke ta blodprve som viser om man har ME. De fant veldig fort ut at jeg hadde problemer i magen. Hres kanskje rart ut det her, men jeg er glad for at jeg hadde de mage problemene. For hvis jeg ikke hadde hatt det, s hadde jeg kanskje ikke blitt trodd p. Mage/tarm problemer er noe mange ME-pasienter har. Etterhvert har det kommet flere andre synptomer.

Men jeg har lrt meg at det gjelder se det positivet i alt. Selv om det kan virke veldig umulig noen ganger.

Sliten eller utslitt?

Folk blir slitne. Men det fins mange mter p vre sliten. Friske blir slitne etter en dag med skole og trening. Men det de trenger er en natt svn. Vi med ME, er det ikke snn med. Vi kommer oss ikke p skolen engang siden vi er slitne etter og kledd p oss og stelt oss. Ofte kommer vi ikke lengre enn det. For oss s hjelper det ikke sove oss bedre. Uansett hvor mye svn vi fr, s blir vi ikke i bedre form.

Jeg kan sove mange timer uten at jeg merker forskjell. Hver morgning vkner jeg med smerter i kroppen. Ofte gjr det vondt bare det puste. Det bevege seg er helt umulig. Jeg fler meg banket opp, fler det som om jeg har lpt mange mil.

Om natta sover jeg drlig. Jeg sliter med mareritt, og jeg faller tilbake i drmmen selv om jeg har klypet meg hardt i armen eller satt meg opp.

Jeg har hrt noen sagt at de tror de har ME, siden de er slitne. ha ME er mye mer enn vre sliten.

Mange tror kanskje at jeg ikke har det s vanskelig. "Det er vel nesten alles drm slippe skole?" Deres drm, er mitt mareritt. Jeg sier ofte at jeg slapper av, men vet ikke helt om det er det jeg gjr. For jeg har faktisk ikke et valg. Jeg kan ikke velge om jeg skal slappe av, for jeg blir tvunget til det. Sykdommen tvinger meg til ligge og sitte i ro. S nr folk sier at jeg er heldig som kan slappe av s mye som jeg gjr, s blir jeg sret.

Jeg prver svelge det bare. Jeg tror ikke det gr an skjnne det, med mindre du lever med det.Jeg m bare tenkte at de mener det godt, at de egentlig ikke vil sre meg. Jeg vet det at hvis de hadde vrt igjennom det, s hadde de ikke sagt noe.

Jeg er takknemlig for at jeg har de vennene jeg har. Selv om jeg har vrt mye borte i lpet av disse fem rene s har dere vrt her for meg.

Legebesk hos Dr.Stoltenberg

Sist uke var jeg hos Dr.Stoltenberg.

Han er CFS/ME spesialist p barn og ungdom. Han har mye erfaringer om CFS/ME og om forskning. Han har til og med studert CFS/ME i Boston. Der sier de bare CFS, ME er mer europeisk utrykk.

Han var veldig hyggelig og i mte kommende. Pratet en del, s jeg klarte ikke henge med hele tiden. Han ga helt enkle tips om hva jeg burde gjre. Han sa at ofte s hadde CFS/ME pasienter salt og vann mangel. S n salter jeg maten ekstra og drikker mer vann. Et annet tips han ga var at jeg skulle drikke Biola for en bedre fordyelse. Har ikke merket noe forskjell, men det skader jo ikke. Han fortalte at det meste jeg hadde var normalt hos de andre pasientene hans, det var egentlig godt hre. At jeg ikke var helt annderledes. Han fortalte om statestikk hos CFS/ME pasienter, at en av ti er forsatt syk etter fem r. S jeg er tydeligvis en av ti, det var litt trist hre.

Lauritz Stoltenberg

Spesialist i barnesykdommer

Spesialist i barnesykdommer og har bred generell kompetanse og stor erfaring med barnenevrologiske problemstillinger

Man m ha henvisning for f time til han.

http://oslobarneoglungelege.no/om+oss/ - link til hjemmesiden hvor han jobber.

Flere som har vrt hos han?

7. What To Do When Your Friend Has An Invisible Illness - ME / MECFS / CFS

Fikk link av en vennine, en video p youtube. Jeg er helt stum etter ha sett dette. Det han sier er s sant, og ekte! AnbefalerALLE se denne video'en. Uansett om du har ME, kjenner en med ME eller om du ikke vet hva ME er.

Takk til alle de fine kommentarene jeg har ftt, betyr mye!

Forskning om CFS/ME

Funnet p: http://blogg.aftenposten.no/andersen/2010/12/01/me-en-ordentlig-sykdom/

ME ? myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom ? er en svrt vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svrt lett avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjr en sliten, er det ikke s lett for pasienter gjre sin stemme hrt ? man orker ganske enkelt ikke. Som s mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til slss med en bsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byrkrati.

Et av hovedproblemene er mangelen p klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, s finnes det noks enkle tester som klart og enkelt fastslr hva du har ? ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for orke legebesket), legen konkluderer med at dette er ikke s farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes ? en av mine venner refererer til ME som ?diffusitas? ? og mange tviler (eller oppfrer seg som om de tviler) p at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

Dette er i ferd med endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svrt velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen ? folk uten ME-symptomer ? har under 10% pvist XMRV. Retrovirus er svrt vanskelige skapninger ? man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer p mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV, som alts finnes i strre grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forrsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol ? stresshormonet - ker virusets evne til replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

Dette er svrt gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske rsaker (skjnt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er p et svrt tidlig stadium og man enn ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn p et ?ordentlig? vitenskaplig spor ? disse studiene kan replikeres, selv om s ikke har skjedd enn ? og gjr ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke snakke om de farmasytiske selskapene, kan forst og investere i. Frste ml er finne ut om XMRV ? som er vanskelig detektere ? er en sykdomsmarkr og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastsl om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt gr p finne ut hvor i kroppen dette viruset ? hvis det alts har noe med sykdommen gjre ? gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjre noe for begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan vre medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som alts er et annet retrovirus.

Viktigst, p kort sikt, er at man endelig kan f ME ut fra ?kokkeliko?-avdelingen og over p tradisjonell forskning ? og bra er det, for ME-pasienter har i mange r slitt med f helsevesen og samfunnet forvrig til forst at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forrsaker ME eller ikke ? klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett rsak.

Ola Didrik Saugstad, barnelege p Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre r siden med si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhpentlig om ikke s altfor lenge. Det kan virke som han fr rett ? hvis bare forskningen p dette omrdet kommer skikkelig igang.

Hva tror dere?

Hva fr man CFS/ME av?

Forskere tror de har funnet rsaken for hvorfor/hvordan man fr sykdommen CFS/ME. Mange forskere tror det er en psykisk sykdom. Tror det at vi er slappe og deprimerte. At vi ikke gidder gjre noe annet enn ligge hjemme.

Da begynner jeg lure, tror de virkelig at vi vil slite? At vi bare vil bli sett synd p? Kanskje noen bare vil bli sett synd p. Men det skal vel ikke straffe oss andre som faktisk er syke! Folk spr meg, er du sikker p at du ikke orker mer? Nr jeg fr det sprsmlet s blir jeg oppgitt. Hallo, selvsagt vet jeg det! Jeg har levd med dette i FIRE R.

Og nr folk kommer med ?gjr dette s blir du frisk?. Tror folk virkelig at det er s enkelt? F.eks. familien min. De mener at jeg bare skal flytte opp til dem i Mre og Romsdal, da blir jeg frisk. Har hrt den mye. Det er virkelig drlig gjort si snn til meg. Hvorfor skal det vre lettere for meg oppi der? For det frste, s er det kaldt der, og da funker jeg drligere. For det andre, der fr man ikke den hjelpen som jeg fr her. De tar feil. Beste stedet for meg bo er thailand. Det er et sted hvor jeg funker. Jeg har det mye bedre nedi der. Er mye mer lykkelig der.

Men jo, det jeg skulle fortelle! Jeg har hrt litt om det XMRV viruset. Viruset angriper levende celler i immunsystemet, og aktiveres av infeksjoner og betennelser. Slik blir immunsystemet gradvis brutt ned. Det viser seg at de fleste med CFS/ME har det viruset i seg.

Avis artikkel i Fredriksstad blad

Kristin Ludvigsen (17) har akkurat sttt opp. Klokken nrmer seg 19.30. Nok en dag har gtt tapt.

Selv om det absolutt ikke ser slik ut p bildet; 17-ringen som sitter henslengt i sengen har diagnosen ME, kronisk utmattelsessyndrom.

Bak fasaden er det ett ansikt kun de aller nrmeste har sett.

"Jeg blir helt fortvilet nr jeg ikke orker st opp. Jeg er fanget i egen kropp", sier Kristin og smiler forsiktig.

Hun var den skoleflinke jenta som drev bde med hndball og friidrett. Helt frem til sommeren 2007.

"Livet mitt fr og n kan ikke sammenlignes. Jeg kan ikke tenke p det som var fr".

Maraton med influensa

17-ringen har verken lydisolert rom, blendingsgardiner eller hjelp til spise. Slik vi har sett mange ME-syke p tv og i aviser.

Sykdommen deles inn i tre grader. Kristin har den i midten.

Det kjennes ut som ha influensa med sterk feber samtidig som om du lper maraton, forklarer Kristin.

Familien fikk sjokk

Da Kristin fikk diagnosen visste mamma Lene og pappa Jon Ludvigsen knapt hva ME var.Hadde jeg ikke kjent Kristin, hadde jeg sagt hun var lat, sier Lene Ludvigsen.

Og legger til: Lreren lurte p om hun bare ga f..... i skolen. Hun som hadde vrt s pliktoppfyllende, l bare over pulten. Vi hadde kontaktet egen lege, men det var ingen som tok tak. rsaken er antageligvis fordi det er s lite kunnskap om ME der ute.

FB har, uten hell, tatt kontakt med bde kommunen og Sykehuset stfold for finne ut hvilke ME-tilbud som finnes.

Hva slags hjelp har dere ftt?

Nr noen blir s syk som Kristin, tror man at det er et hjelpeapparat som venter. Men det har ikke vi sett mye til, svarer Jon Ludvigsen.

Kristin har kun hatt to opphold p Cato Senteret.

Av og til tenker jeg at det hadde vrt bedre f kreft, da hadde jeg i alle fall ftt behandling, sier Kristin.

Familien Ludvigsen klaget selv inn Kristins undervisningstilbud til fylkesmannen.

PPT i kommunen mente vi ikke hadde krav p hjemmeundervisning, sier familien, som fikk medhold i at Kristin skulle f ekstra ressurser.

Men da var det altfor sent. Nederlaget var for stort og Kristin var nesten ferdig med ungdomsskolen.

Har hpet

17-ringen ligger mesteparten av dgnet i sengen. Hun prver vre sosial med venner og familie, noen f kveldstimer, om hun orker.

Fr jeg sovner hper og tror jeg at det blir bedre, sier Kristin.

17-ringen drmmer om et yrke som fysioterapeut eller idrettspedagog. Slik situasjonen er n, opplever hun drmmen som vanskelig.

Tenker du noen gang p at du kanskje ikke blir frisk?

Jeg var mye lei meg i begynnelsen, da jeg ble syk. Men jeg har lrt tenke positivt, selv om det til tider er vanskelig.

Pappa Jon sier at unge ME-syke har strst sjanse for bli friske. Ofte er de syke i to til fire r.

Vi er inne i det fjerde ret n, s vi krysser fingerne. Heldigvis viser forskning i utlandet til at det er lov til hpe.

Hper p virus

ME-syke Kristin Ludvigsen har betalt rundt 5.000 kroner for blodprven som vil svare p om hun har XMRV-virus.

Vi regner med f svar i lpet av 14 dager. Prven er sendt til Beliga, sier pappa Jon Ludvigsen.

Han har stor tro p hstens funn om at det HIV-lignende retroviruset XMRV har en sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Er det et virus, vil det ogs kunne komme medisiner, sier Jon Ludvigsen.

Iflge NRK har det s langt vrt omstridt i fagmiljene hvorvidt det er en sammenheng mellom viruset og sykdommen.

Savner forskning

Helsedirektoratet har forelpig avvist forslaget om ta blodprver av ME-pasienter i offentlig regi, for pvise viruset her i landet.

Familien Ludvigsen synes det er underlig at ikke Norge nsker forske mer p ME.

Norge br ta seg rd til bidra p forskningssiden og skape et kompetansemilj som ligger langt foran, sa Laila Dvy (KrF) i Helse og omsorgskomiteen p Stortinget til NRK tidligere i hst. Dvy mener ogs at det offentlige br dekke pasientenes utgifter til f testet seg for XMRV.

Mange kostbare tilbud

Da Kristin fikk diagnosen ME, valgte foreldrene sette seg p gjerdet.

Det var s mange tilbud der ute, alt fra papaya til det tenke seg frisk som Lightning Process (LP). Selv om vi er skende, nsket vi ikke kaste oss p alt. Vi har brukt mye tid foran pc-en, sier mamma Lene Ludvigsen som legger til:

Vi trodde at Kristin kunne hvile seg frisk.

Personer som har hatt ME i mange r har ftt livet tilbake p tre dager med LP. Det viser i alle fall suksesshistoriene som florerer p nett.

Men LP har ikke bare hstet ros. Spesielt Norges ME-forening stiller seg kritiske til LP-metoden.

Vi nsker ikke at Kristin skal p LP. Det er ut ifra hvordan vi kjenner hennes sykdom at vi forstr at hun har lite hente p et slik kurs, sier foreldrene.

Denne jenta var jeg med p Cato senteret. Syns at hun var tff og flink som gikk til avisen om dette. St p!

hva er ME ?

ME, ogs kalt kronisk utmattelses syndrom. Adrenalinet vrt er p topp hele tiden, derfor blir vi fortere sliten siden vi bruker opp all energien med en gang. Adrenalin er det som gjr deg hyper.
Alt blir et ork nr man har ME. Det er slitsomt komme seg opp av senga. Kle p seg om morgningene. Spise, og lage seg mat. Det dra ut med venner er et ork. Vi har lyst til finne p ting, det er ikke det det str p. Folk tror bare det at vi er late. At vi bare vil bli sett synd p. Kanskje det er snn for noen ME syke, men ikke meg. Jeg har prvd det meste for bli frisk. Noe hjelper ikke i det hele tatt, men jeg lrer masse. Mye har hjulpet meg. Lp har forandret tankegangen min, men jeg ble ikke frisk av det. Den hjalp for smerter. For det har vi mye av! Hele kroppen! p drlige dager er det vondt hvis noen prikker p meg. Og det hjelper ikke med sove eller slappe av
Alts, ME ligner p influensa.

Syntomer:
forstyrret hukomelse eller konsentrasjon
sr hals
mme lymfeknuter p halsen eller i armhuler
kronisk muskelsmerter
kronisk smerte fra flere ledd
hodepine som ikke har vrt tilstede tidligere
svimmelhet
ustabilt blodtrykk
kt svettendens

kvalme
tarmproblemer
svn og hvile bedrer ikke syntomene
sykdomsflelse etter fysisk aktivitet

ellensittliv

ellensittliv

18, Brum

heihei :) Jeg har en sykdom, ME heter den. S jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer p noe eller vil sende mail til meg s er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits