Hva er CFS/ME ?

Is it hope?

Jeg er ei jente på 17 år. I fem år har jeg vært syk, jeg har diagnosen ME. Disse fem årene har gått veldig opp og ned. Nå har det bare gått nedover. Jeg blir mer og mer sengeliggende. Det tar meg en uke å komme meg opp igjen hvis jeg har vært ute. Sykehuset har ikke noe å tilby meg. Min mamma og pappa må finne ut alt selv. Og jeg er ikke alene, det er så mange ungdommer i Norge som ikke får hjelp. Vi blir ikke trodd på. Folk rundt tror det er psykisk. Det er det ikke, men man blir etterhvert påvirket psykisk å leve sånn som vi gjør.

Folk spør ofte, får dere virkelig ikke hjelp? Og hver gang blir vi deppet over å si, nei, det er faktisk ikke hjelp og få.

Nå er det mye forskning om en kreftmedisin kan hjelpe oss. Men noen syns tydeligvis at vi ikke er «syke» nok til å få det. Det har også kommet ut en bok om ME. Den heter De bortgjemte. Jeg personlig likte denne boken. Det kom frem så mye om hva vi faktisk må gå igjennom. Folk blir sendt til psykiatri. I USA så tullet legene med hverandre om denne sykdommen, så hvis en var litt sliten en dag så kom de med kommentarer som: haha, har du ME eller? Leger som tuller om sånne ting? Kanskje ikke så rart at vi blir sendt hjem av dem.

Men jeg har tross alt vært en av de heldige. Jeg har hatt leger som har trodd på meg. Man kan ikke ta blodprøve som viser om man har ME. De fant veldig fort ut at jeg hadde problemer i magen. Høres kanskje rart ut det her, men jeg er «glad» for at jeg hadde de mage problemene. For hvis jeg ikke hadde hatt det, så hadde jeg kanskje ikke blitt trodd på. Mage/tarm problemer er noe mange ME-pasienter har. Etterhvert har det kommet flere andre synptomer.

Men jeg har lært meg at det gjelder å se det positivet i alt. Selv om det kan virke veldig umulig noen ganger.  

Sliten eller utslitt?

Folk blir slitne. Men det fins mange måter på å være sliten. Friske blir slitne etter en dag med skole og trening. Men det de trenger er en natt søvn. Vi med ME, er det ikke sånn med. Vi kommer oss ikke på skolen engang siden vi er slitne etter og kledd på oss og stelt oss. Ofte kommer vi ikke lengre enn det. For oss så hjelper det ikke å sove oss bedre. Uansett hvor mye søvn vi får, så blir vi ikke i bedre form.

Jeg kan sove mange timer uten at jeg merker forskjell. Hver morgning våkner jeg med smerter i kroppen. Ofte gjør det vondt bare det å puste. Det å bevege seg er helt umulig. Jeg føler meg banket opp, føler det som om jeg har løpt mange mil.

Om natta sover jeg dårlig. Jeg sliter med mareritt, og jeg faller tilbake i drømmen selv om jeg har klypet meg hardt i armen eller satt meg opp.

Jeg har hørt noen sagt at de tror de har ME, siden de er slitne. Å ha ME er mye mer enn å være sliten.

Mange tror kanskje at jeg ikke har det så vanskelig. "Det er vel nesten alles drøm å slippe skole?" Deres drøm, er mitt mareritt. Jeg sier ofte at jeg slapper av, men vet ikke helt om det er det jeg gjør. For jeg har faktisk ikke et valg. Jeg kan ikke velge om jeg skal slappe av, for jeg blir tvunget til det. Sykdommen tvinger meg til å ligge og sitte i ro. Så når folk sier at jeg er heldig som kan slappe av så mye som jeg gjør, så blir jeg såret.

Jeg prøver å svelge det bare. Jeg tror ikke det går an å skjønne det, med mindre du lever med det. Jeg må bare tenkte at de mener det godt, at de egentlig ikke vil såre meg. Jeg vet det at hvis de hadde vært igjennom det, så hadde de ikke sagt noe. 

Jeg er takknemlig for at jeg har de vennene jeg har. Selv om jeg har vært mye borte i løpet av disse fem årene så har dere vært her for meg.

Legebesøk hos Dr.Stoltenberg

Sist uke var jeg hos Dr.Stoltenberg.

Han er CFS/ME spesialist på barn og ungdom. Han har mye erfaringer om CFS/ME og om forskning. Han har til og med studert CFS/ME i Boston. Der sier de bare CFS, ME er mer europeisk utrykk.

Han var veldig hyggelig og i møte kommende. Pratet en del, så jeg klarte ikke å henge med hele tiden. Han ga helt enkle tips om hva jeg burde gjøre. Han sa at ofte så hadde CFS/ME pasienter salt og vann mangel. Så nå salter jeg maten ekstra og drikker mer vann. Et annet tips han ga var at jeg skulle drikke Biola for en bedre fordøyelse. Har ikke merket noe forskjell, men det skader jo ikke. Han fortalte at det meste jeg hadde var normalt hos de andre pasientene hans, det var egentlig godt å høre. At jeg ikke var helt annderledes. Han fortalte om statestikk hos CFS/ME pasienter, at en av ti er forsatt syk etter fem år. Så jeg er tydeligvis en av ti, det var litt trist å høre.

 

Lauritz Stoltenberg

Spesialist i barnesykdommer

Spesialist i barnesykdommer og har bred generell kompetanse og stor erfaring med barnenevrologiske problemstillinger

 

 Man må ha henvisning for å få time til han.

http://oslobarneoglungelege.no/om+oss/ - link til hjemmesiden hvor han jobber.

 

Flere som har vært hos han?

 

7. What To Do When Your Friend Has An Invisible Illness - ME / MECFS / CFS

Fikk link av en vennine, en video på youtube. Jeg er helt stum etter å ha sett dette. Det han sier er så sant, og ekte! AnbefalerALLEå se denne video'en. Uansett om du har ME, kjenner en med ME eller om du ikke vet hva ME er.

 

Takk til alle de fine kommentarene jeg har fått, betyr mye!

Forskning om CFS/ME

Funnet på: http://blogg.aftenposten.no/andersen/2010/12/01/me-en-ordentlig-sykdom/

ME ? myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk tretthetssyndrom ? er en svært vanskelig sykdom: Symptomene er generelle, behandling ukjent, og det er svært lett å avvise den som en slags utbrenthet, en jappesyke som rammer folk som kjenner for godt etter. Mange leger nekter å forholde seg til ME som en diagnose, og siden et av hovedsymptomene er at stress gjør en sliten, er det ikke så lett for pasienter å gjøre sin stemme hørt ? man orker ganske enkelt ikke. Som så mye innenfor norsk helsevesen, betinger hjelp at man har krefter til å slåss med en båsindelt legestand og et overarbeidet og tildels inkompetent byråkrati.

Et av hovedproblemene er mangelen på klare indikasjoner. Har du kreft, meningitt, herpes eller HIV, så finnes det nokså enkle tester som klart og enkelt fastslår hva du har ? ingen diskusjon om saken. En ME-pasient som kommer til legen vil ofte se helt OK ut (ikke minst fordi vedkommende gjerne har hvilt i flere dager for å orke legebesøket), legen konkluderer med at dette er ikke så farlig, og pasienten drar hjem og ligger stille i sengen i tre dager for å komme seg. Ingen vet hva sykdommen skyldes ? en av mine venner refererer til ME som ?diffusitas? ? og mange tviler (eller oppfører seg som om de tviler) på at det er en fysisk sykdom i det hele tatt.

Dette er i ferd med å endre seg. En oppsiktsvekkende studie, publisert i fjor i det svært velrenommerte tidsskriftet Science, har funnet at retroviruset XMRV finnes i flesteparten av ME-pasienter, mens i kontrollgruppen ? folk uten ME-symptomer ? har under 10% påvist XMRV. Retrovirus er svært vanskelige skapninger ? man kjenner bare til tre typer knyttet til sykdommer på mennesker; HIV (som gir AIDS), HTLV (som ser ut til spille en rolle for visse typer leukemi), og XMRV, som altså finnes i større grad i ME-pasienter, uten at man vet om det er snakk om samvariasjon eller om viruset forårsaker ME. Man vet ikke hvor i kroppen viruset lagres (men man kan finne det i blodet), men man vet at jo sykere pasienten er, jo mer virus finner man, og man vet at cortisol ? stresshormonet - øker virusets evne til å replikere. (Her er en oversiktsartikkel.)

Dette er svært gode nyheter for ME-pasienter, fordi det i sterk grad styrker sannsynligheten for at ME har fysiske årsaker (skjønt det er liten tvil om at psykiske aspekter, som stress, har en sammenheng med hvor syk man blir.) Selv om forskningen er på et svært tidlig stadium og man ennå ikke har noen store studier, penser det i alle fall hele ME-diskusjonen inn på et ?ordentlig? vitenskaplig spor ? disse studiene kan replikeres, selv om så ikke har skjedd ennå ? og gjør ME-forskning til noe den tradisjonelle forskningsfinansieringen, for ikke å snakke om de farmasøytiske selskapene, kan forstå og investere i. Første mål er å finne ut om XMRV ? som er vanskelig å detektere ? er en sykdomsmarkør og om man kan finne en diagnostisk test som kan fastslå om en pasient faktisk har ME eller ikke. Neste skritt går på å finne ut hvor i kroppen dette viruset ? hvis det altså har noe med sykdommen å gjøre ? gjemmer seg, hvordan det eventuelt sprer seg fra person til person (blodgivning er en mulighet, og amerikansk helsevesen, men ikke norsk, forbyr blodgivning fra ME-pasienter,) og om man kan gjøre noe for å begrense dets spredning eller virkning. En mulighet her kan være medisiner a la AZT, som begrenser spredningen av HIV, som altså er et annet retrovirus.

Viktigst, på kort sikt, er at man endelig kan få ME ut fra ?kokkeliko?-avdelingen og over på tradisjonell forskning ? og bra er det, for ME-pasienter har i mange år slitt med å få helsevesen og samfunnet forøvrig til å forstå at dette faktisk er en ordentlig sykdom, med virkninger som i vesentlig grad reduserer livskvalitet. Uansett om XMRV forårsaker ME eller ikke ? klare fysiske forskjeller viser at man faktisk har noe, uansett årsak.

Ola Didrik Saugstad, barnelege på Rikshospitalet, avsluttet en konferanse om ME for tre år siden med å si at en dag skal sannheten om ME fortelles, forhåpentlig om ikke så altfor lenge. Det kan virke som han får rett ? hvis bare forskningen på dette området kommer skikkelig igang.

Hva tror dere?

Hva får man CFS/ME av?

Forskere tror de har funnet årsaken for hvorfor/hvordan man får sykdommen CFS/ME. Mange forskere tror det er en psykisk sykdom. Tror det at vi er slappe og deprimerte. At vi ikke gidder å gjøre noe annet enn å ligge hjemme.

Da begynner jeg å lure, tror de virkelig at vi vil slite? At vi bare vil bli sett synd på? Kanskje noen bare vil bli sett synd på. Men det skal vel ikke straffe oss andre som faktisk er syke! Folk spør meg, er du sikker på at du ikke orker mer? Når jeg får det spørsmålet så blir jeg oppgitt. Hallo, selvsagt vet jeg det! Jeg har levd med dette i FIRE ÅR.

Og når folk kommer med ?gjør dette så blir du frisk?. Tror folk virkelig at det er så enkelt? F.eks. familien min. De mener at jeg bare skal flytte opp til dem i Møre og Romsdal, da blir jeg frisk. Har hørt den mye. Det er virkelig dårlig gjort å si sånn til meg. Hvorfor skal det være lettere for meg oppi der? For det første, så er det kaldt der, og da funker jeg dårligere. For det andre, der får man ikke den hjelpen som jeg får her. De tar feil. Beste stedet for meg å bo er thailand. Det er et sted hvor jeg funker. Jeg har det mye bedre nedi der. Er mye mer lykkelig der.

Men jo, det jeg skulle fortelle! Jeg har hørt litt om det XMRV viruset. Viruset angriper levende celler i immunsystemet, og aktiveres av infeksjoner og betennelser. Slik blir immunsystemet gradvis brutt ned. Det viser seg at de fleste med CFS/ME har det viruset i seg.

 

Avis artikkel i Fredriksstad blad

Kristin Ludvigsen (17) har akkurat stått opp. Klokken nærmer seg 19.30. Nok en dag har gått tapt.

Selv om det absolutt ikke ser slik ut på bildet; 17-åringen som sitter henslengt i sengen har diagnosen ME, kronisk utmattelsessyndrom.

Bak fasaden er det ett ansikt kun de aller nærmeste har sett.

 "Jeg blir helt fortvilet når jeg ikke orker å stå opp. Jeg er fanget i egen kropp", sier Kristin og smiler forsiktig.

Hun var den skoleflinke jenta som drev både med håndball og friidrett. Helt frem til sommeren 2007.

" Livet mitt før og nå kan ikke sammenlignes. Jeg kan ikke tenke på det som var før".

Maraton med influensa

17-åringen har verken lydisolert rom, blendingsgardiner eller hjelp til å spise. Slik vi har sett mange ME-syke på tv og i aviser.

Sykdommen deles inn i tre grader. Kristin har den i midten.

 Det kjennes ut som å ha influensa med sterk feber samtidig som om du løper maraton, forklarer Kristin.

Familien fikk sjokk

Da Kristin fikk diagnosen visste mamma Lene og pappa Jon Ludvigsen knapt hva ME var. Hadde jeg ikke kjent Kristin, hadde jeg sagt hun var lat, sier Lene Ludvigsen.

Og legger til:  Læreren lurte på om hun bare ga f..... i skolen. Hun som hadde vært så pliktoppfyllende, lå bare over pulten. Vi hadde kontaktet egen lege, men det var ingen som tok tak. Årsaken er antageligvis fordi det er så lite kunnskap om ME der ute.

FB har, uten hell, tatt kontakt med både kommunen og Sykehuset Østfold for å finne ut hvilke ME-tilbud som finnes.

  Hva slags hjelp har dere fått?

 Når noen blir så syk som Kristin, tror man at det er et hjelpeapparat som venter. Men det har ikke vi sett mye til, svarer Jon Ludvigsen.

Kristin har kun hatt to opphold på Cato Senteret.

 Av og til tenker jeg at det hadde vært bedre å få kreft, da hadde jeg i alle fall fått behandling, sier Kristin.

Familien Ludvigsen klaget selv inn Kristins undervisningstilbud til fylkesmannen. 

PPT i kommunen mente vi ikke hadde krav på hjemmeundervisning, sier familien, som fikk medhold i at Kristin skulle få ekstra ressurser.

 Men da var det altfor sent. Nederlaget var for stort og Kristin var nesten ferdig med ungdomsskolen.

Har håpet

17-åringen ligger mesteparten av døgnet i sengen. Hun prøver å være sosial med venner og familie, noen få kveldstimer, om hun orker.

 Før jeg sovner håper og tror jeg at det blir bedre, sier Kristin.

17-åringen drømmer om et yrke som fysioterapeut eller idrettspedagog. Slik situasjonen er nå, opplever hun drømmen som vanskelig.

 Tenker du noen gang på at du kanskje ikke blir frisk?

  Jeg var mye lei meg i begynnelsen, da jeg ble syk. Men jeg har lært å tenke positivt, selv om det til tider er vanskelig.

Pappa Jon sier at unge ME-syke har størst sjanse for å bli friske. Ofte er de syke i to til fire år.  

Vi er inne i det fjerde året nå, så vi krysser fingerne. Heldigvis viser forskning i utlandet til at det er lov til å håpe.

Håper på virus

ME-syke Kristin Ludvigsen har betalt rundt 5.000 kroner for blodprøven som vil svare på om hun har XMRV-virus.

 Vi regner med å få svar i løpet av 14 dager. Prøven er sendt til Beliga, sier pappa Jon Ludvigsen.

Han har stor tro på høstens funn om at det HIV-lignende retroviruset XMRV har en sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom (ME).

 Er det et virus, vil det også kunne komme medisiner, sier Jon Ludvigsen.

Ifølge NRK har det så langt vært omstridt i fagmiljøene hvorvidt det er en sammenheng mellom viruset og sykdommen.

Savner forskning

Helsedirektoratet har foreløpig avvist forslaget om å ta blodprøver av ME-pasienter i offentlig regi, for å påvise viruset her i landet.

Familien Ludvigsen synes det er underlig at ikke Norge ønsker å forske mer på ME.

Norge bør ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sa Laila Dåvøy (KrF) i Helse og omsorgskomiteen på Stortinget til NRK tidligere i høst. Dåvøy mener også at det offentlige bør dekke pasientenes utgifter til å få testet seg for XMRV.

Mange kostbare tilbud

 Da Kristin fikk diagnosen ME, valgte foreldrene å sette seg «på gjerdet».

Det var så mange tilbud der ute, alt fra papaya til det å tenke seg frisk som Lightning Process (LP). Selv om vi er søkende, ønsket vi ikke å kaste oss på alt. Vi har brukt mye tid foran pc-en, sier mamma Lene Ludvigsen som legger til:

Vi trodde at Kristin kunne hvile seg frisk.

Personer som har hatt ME i mange år har fått livet tilbake på tre dager med LP. Det viser i alle fall suksesshistoriene som florerer på nett.

Men LP har ikke bare høstet ros. Spesielt Norges ME-forening stiller seg kritiske til LP-metoden.

Vi ønsker ikke at Kristin skal på LP. Det er ut ifra hvordan vi kjenner hennes sykdom at vi forstår at hun har lite å hente på et slik kurs, sier foreldrene.

 

 

Denne jenta var jeg med på Cato senteret. Syns at hun var tøff og flink som gikk til avisen om dette. Stå på!

hva er ME ?

ME, også kalt kronisk utmattelses syndrom. Adrenalinet vårt er på topp hele tiden, derfor blir vi fortere sliten siden vi bruker opp all energien med en gang. Adrenalin er det som gjør deg hyper.
Alt blir et ork når man har ME. Det er slitsomt å komme seg opp av senga. Kle på seg om morgningene. Spise, og lage seg mat. Det å dra ut med venner er et ork. Vi har lyst til å finne på ting, det er ikke det det står på. Folk tror bare det at vi er late. At vi bare vil bli sett synd på. Kanskje det er sånn for noen ME syke, men ikke meg. Jeg har prøvd det meste for å bli frisk. Noe hjelper ikke i det hele tatt, men jeg lærer masse. Mye har hjulpet meg. Lp har forandret tankegangen min, men jeg ble ikke frisk av det. Den hjalp for smerter. For det har vi mye av! Hele kroppen! på dårlige dager er det vondt hvis noen prikker på meg. Og det hjelper ikke med å sove eller å slappe av
Altså, ME ligner på influensa.

Syntomer:
forstyrret hukomelse eller konsentrasjon
sår hals
ømme lymfeknuter på halsen eller i armhuler
kronisk muskelsmerter
kronisk smerte fra flere ledd
hodepine som ikke har vært tilstede tidligere
svimmelhet
ustabilt blodtrykk
økt svettendens

kvalme
tarmproblemer
søvn og hvile bedrer ikke syntomene
sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet

ellensittliv

ellensittliv

18, Bærum

heihei :) Jeg har en sykdom, ME heter den. Så jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer på noe eller vil sende mail til meg så er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits