Avis artikkel i Fredriksstad blad

Kristin Ludvigsen (17) har akkurat stått opp. Klokken nærmer seg 19.30. Nok en dag har gått tapt.

Selv om det absolutt ikke ser slik ut på bildet; 17-åringen som sitter henslengt i sengen har diagnosen ME, kronisk utmattelsessyndrom.

Bak fasaden er det ett ansikt kun de aller nærmeste har sett.

 "Jeg blir helt fortvilet når jeg ikke orker å stå opp. Jeg er fanget i egen kropp", sier Kristin og smiler forsiktig.

Hun var den skoleflinke jenta som drev både med håndball og friidrett. Helt frem til sommeren 2007.

" Livet mitt før og nå kan ikke sammenlignes. Jeg kan ikke tenke på det som var før".

Maraton med influensa

17-åringen har verken lydisolert rom, blendingsgardiner eller hjelp til å spise. Slik vi har sett mange ME-syke på tv og i aviser.

Sykdommen deles inn i tre grader. Kristin har den i midten.

 Det kjennes ut som å ha influensa med sterk feber samtidig som om du løper maraton, forklarer Kristin.

Familien fikk sjokk

Da Kristin fikk diagnosen visste mamma Lene og pappa Jon Ludvigsen knapt hva ME var. Hadde jeg ikke kjent Kristin, hadde jeg sagt hun var lat, sier Lene Ludvigsen.

Og legger til:  Læreren lurte på om hun bare ga f..... i skolen. Hun som hadde vært så pliktoppfyllende, lå bare over pulten. Vi hadde kontaktet egen lege, men det var ingen som tok tak. Årsaken er antageligvis fordi det er så lite kunnskap om ME der ute.

FB har, uten hell, tatt kontakt med både kommunen og Sykehuset Østfold for å finne ut hvilke ME-tilbud som finnes.

  Hva slags hjelp har dere fått?

 Når noen blir så syk som Kristin, tror man at det er et hjelpeapparat som venter. Men det har ikke vi sett mye til, svarer Jon Ludvigsen.

Kristin har kun hatt to opphold på Cato Senteret.

 Av og til tenker jeg at det hadde vært bedre å få kreft, da hadde jeg i alle fall fått behandling, sier Kristin.

Familien Ludvigsen klaget selv inn Kristins undervisningstilbud til fylkesmannen. 

PPT i kommunen mente vi ikke hadde krav på hjemmeundervisning, sier familien, som fikk medhold i at Kristin skulle få ekstra ressurser.

 Men da var det altfor sent. Nederlaget var for stort og Kristin var nesten ferdig med ungdomsskolen.

Har håpet

17-åringen ligger mesteparten av døgnet i sengen. Hun prøver å være sosial med venner og familie, noen få kveldstimer, om hun orker.

 Før jeg sovner håper og tror jeg at det blir bedre, sier Kristin.

17-åringen drømmer om et yrke som fysioterapeut eller idrettspedagog. Slik situasjonen er nå, opplever hun drømmen som vanskelig.

 Tenker du noen gang på at du kanskje ikke blir frisk?

  Jeg var mye lei meg i begynnelsen, da jeg ble syk. Men jeg har lært å tenke positivt, selv om det til tider er vanskelig.

Pappa Jon sier at unge ME-syke har størst sjanse for å bli friske. Ofte er de syke i to til fire år.  

Vi er inne i det fjerde året nå, så vi krysser fingerne. Heldigvis viser forskning i utlandet til at det er lov til å håpe.

Håper på virus

ME-syke Kristin Ludvigsen har betalt rundt 5.000 kroner for blodprøven som vil svare på om hun har XMRV-virus.

 Vi regner med å få svar i løpet av 14 dager. Prøven er sendt til Beliga, sier pappa Jon Ludvigsen.

Han har stor tro på høstens funn om at det HIV-lignende retroviruset XMRV har en sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom (ME).

 Er det et virus, vil det også kunne komme medisiner, sier Jon Ludvigsen.

Ifølge NRK har det så langt vært omstridt i fagmiljøene hvorvidt det er en sammenheng mellom viruset og sykdommen.

Savner forskning

Helsedirektoratet har foreløpig avvist forslaget om å ta blodprøver av ME-pasienter i offentlig regi, for å påvise viruset her i landet.

Familien Ludvigsen synes det er underlig at ikke Norge ønsker å forske mer på ME.

Norge bør ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sa Laila Dåvøy (KrF) i Helse og omsorgskomiteen på Stortinget til NRK tidligere i høst. Dåvøy mener også at det offentlige bør dekke pasientenes utgifter til å få testet seg for XMRV.

Mange kostbare tilbud

 Da Kristin fikk diagnosen ME, valgte foreldrene å sette seg «på gjerdet».

Det var så mange tilbud der ute, alt fra papaya til det å tenke seg frisk som Lightning Process (LP). Selv om vi er søkende, ønsket vi ikke å kaste oss på alt. Vi har brukt mye tid foran pc-en, sier mamma Lene Ludvigsen som legger til:

Vi trodde at Kristin kunne hvile seg frisk.

Personer som har hatt ME i mange år har fått livet tilbake på tre dager med LP. Det viser i alle fall suksesshistoriene som florerer på nett.

Men LP har ikke bare høstet ros. Spesielt Norges ME-forening stiller seg kritiske til LP-metoden.

Vi ønsker ikke at Kristin skal på LP. Det er ut ifra hvordan vi kjenner hennes sykdom at vi forstår at hun har lite å hente på et slik kurs, sier foreldrene.

 

 

Denne jenta var jeg med på Cato senteret. Syns at hun var tøff og flink som gikk til avisen om dette. Stå på!

Én kommentar

Marlene

25.sep.2010 kl.11:44

Uff, jeg synes så synd på de med ME. Jeg får helt vondt inni meg når jeg leser sånt. Kanskje også fordi kusinen min har fått det også :/

Hvis du vil, kan du jo ta en tur innom min kusines blogg: ---> http://ingerhelenesin.blogg.no/

Anbefaler =D

Skriv en ny kommentar

ellensittliv

ellensittliv

15, Bærum

heihei :) Jeg er ei jente på 15 år. Jeg har en sykdom, ME heter den. Så jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer på noe eller vil sende mail til meg så er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits