Avis artikkel i Fredriksstad blad

Kristin Ludvigsen (17) har akkurat sttt opp. Klokken nrmer seg 19.30. Nok en dag har gtt tapt.

Selv om det absolutt ikke ser slik ut p bildet; 17-ringen som sitter henslengt i sengen har diagnosen ME, kronisk utmattelsessyndrom.

Bak fasaden er det ett ansikt kun de aller nrmeste har sett.

"Jeg blir helt fortvilet nr jeg ikke orker st opp. Jeg er fanget i egen kropp", sier Kristin og smiler forsiktig.

Hun var den skoleflinke jenta som drev bde med hndball og friidrett. Helt frem til sommeren 2007.

"Livet mitt fr og n kan ikke sammenlignes. Jeg kan ikke tenke p det som var fr".

Maraton med influensa

17-ringen har verken lydisolert rom, blendingsgardiner eller hjelp til spise. Slik vi har sett mange ME-syke p tv og i aviser.

Sykdommen deles inn i tre grader. Kristin har den i midten.

Det kjennes ut som ha influensa med sterk feber samtidig som om du lper maraton, forklarer Kristin.

Familien fikk sjokk

Da Kristin fikk diagnosen visste mamma Lene og pappa Jon Ludvigsen knapt hva ME var.Hadde jeg ikke kjent Kristin, hadde jeg sagt hun var lat, sier Lene Ludvigsen.

Og legger til: Lreren lurte p om hun bare ga f..... i skolen. Hun som hadde vrt s pliktoppfyllende, l bare over pulten. Vi hadde kontaktet egen lege, men det var ingen som tok tak. rsaken er antageligvis fordi det er s lite kunnskap om ME der ute.

FB har, uten hell, tatt kontakt med bde kommunen og Sykehuset stfold for finne ut hvilke ME-tilbud som finnes.

Hva slags hjelp har dere ftt?

Nr noen blir s syk som Kristin, tror man at det er et hjelpeapparat som venter. Men det har ikke vi sett mye til, svarer Jon Ludvigsen.

Kristin har kun hatt to opphold p Cato Senteret.

Av og til tenker jeg at det hadde vrt bedre f kreft, da hadde jeg i alle fall ftt behandling, sier Kristin.

Familien Ludvigsen klaget selv inn Kristins undervisningstilbud til fylkesmannen.

PPT i kommunen mente vi ikke hadde krav p hjemmeundervisning, sier familien, som fikk medhold i at Kristin skulle f ekstra ressurser.

Men da var det altfor sent. Nederlaget var for stort og Kristin var nesten ferdig med ungdomsskolen.

Har hpet

17-ringen ligger mesteparten av dgnet i sengen. Hun prver vre sosial med venner og familie, noen f kveldstimer, om hun orker.

Fr jeg sovner hper og tror jeg at det blir bedre, sier Kristin.

17-ringen drmmer om et yrke som fysioterapeut eller idrettspedagog. Slik situasjonen er n, opplever hun drmmen som vanskelig.

Tenker du noen gang p at du kanskje ikke blir frisk?

Jeg var mye lei meg i begynnelsen, da jeg ble syk. Men jeg har lrt tenke positivt, selv om det til tider er vanskelig.

Pappa Jon sier at unge ME-syke har strst sjanse for bli friske. Ofte er de syke i to til fire r.

Vi er inne i det fjerde ret n, s vi krysser fingerne. Heldigvis viser forskning i utlandet til at det er lov til hpe.

Hper p virus

ME-syke Kristin Ludvigsen har betalt rundt 5.000 kroner for blodprven som vil svare p om hun har XMRV-virus.

Vi regner med f svar i lpet av 14 dager. Prven er sendt til Beliga, sier pappa Jon Ludvigsen.

Han har stor tro p hstens funn om at det HIV-lignende retroviruset XMRV har en sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Er det et virus, vil det ogs kunne komme medisiner, sier Jon Ludvigsen.

Iflge NRK har det s langt vrt omstridt i fagmiljene hvorvidt det er en sammenheng mellom viruset og sykdommen.

Savner forskning

Helsedirektoratet har forelpig avvist forslaget om ta blodprver av ME-pasienter i offentlig regi, for pvise viruset her i landet.

Familien Ludvigsen synes det er underlig at ikke Norge nsker forske mer p ME.

Norge br ta seg rd til bidra p forskningssiden og skape et kompetansemilj som ligger langt foran, sa Laila Dvy (KrF) i Helse og omsorgskomiteen p Stortinget til NRK tidligere i hst. Dvy mener ogs at det offentlige br dekke pasientenes utgifter til f testet seg for XMRV.

Mange kostbare tilbud

Da Kristin fikk diagnosen ME, valgte foreldrene sette seg p gjerdet.

Det var s mange tilbud der ute, alt fra papaya til det tenke seg frisk som Lightning Process (LP). Selv om vi er skende, nsket vi ikke kaste oss p alt. Vi har brukt mye tid foran pc-en, sier mamma Lene Ludvigsen som legger til:

Vi trodde at Kristin kunne hvile seg frisk.

Personer som har hatt ME i mange r har ftt livet tilbake p tre dager med LP. Det viser i alle fall suksesshistoriene som florerer p nett.

Men LP har ikke bare hstet ros. Spesielt Norges ME-forening stiller seg kritiske til LP-metoden.

Vi nsker ikke at Kristin skal p LP. Det er ut ifra hvordan vi kjenner hennes sykdom at vi forstr at hun har lite hente p et slik kurs, sier foreldrene.

Denne jenta var jeg med p Cato senteret. Syns at hun var tff og flink som gikk til avisen om dette. St p!

n kommentar

Marlene

25.sep.2010 kl.11:44

Uff, jeg synes s synd p de med ME. Jeg fr helt vondt inni meg nr jeg leser snt. Kanskje ogs fordi kusinen min har ftt det ogs :/

Hvis du vil, kan du jo ta en tur innom min kusines blogg: ---> http://ingerhelenesin.blogg.no/

Anbefaler =D

Skriv en ny kommentar

ellensittliv

ellensittliv

15, Brum

heihei :) Jeg er ei jente p 15 r. Jeg har en sykdom, ME heter den. S jeg skal fortelle om hverdagen min med det. Hvis dere lurer p noe eller vil sende mail til meg s er mailen min ellen.blogg@hotmail.no

Kategorier

Arkiv

hits