Smilets land

Første gang jeg var i Thailand, var i 2006. Rett før jeg ble syk altså. Da var vi på Karon beach. Siden da har vi vært der fire ganger. Vi har også vært i Pattaya et år, men det var ingen store greier. Har ikke tenkt meg dit igjen.

For meg er Thailand mitt andre hjem. Jeg føler meg mye mer vel der nede enn her. Med sol og varme så retter jeg meg mer opp i ryggen. Og med den sykdommen jeg har så fungerer jeg bedre der nede. Der slipper jeg å bruke energi på å holde meg varm. Jeg slipper å bruke energi på å kle på meg mye klær.
Folk vet faktisk ikke hvor mye energi de faktisk bruker hver dag. De tar det mer for gitt at man kan gå opp og ned trappen.

Karon beach

Men uansett. I år var jeg seks uker i thailand.Hadde et lite håp om å bli lei av det på slutten, men det ble jeg ikke. Mamma og jeg dro 19 januar, tre uker før pappa og broren min kom. I de tre ukene var vi på karon. Siden vi skulle være der såpass lenge hadde vi ikke råd til å bo på hotell hele oppholdet. Så vi bodde på et gjestehus, og var veldig fornøyd med det. Så det skal vi gjøre neste gang også.

 

 

 

bang tao beach

Når pappa og broren kom, møtte vi dem på en annen strand. Bang tao het den stranden. Der er det utrolig idyllisk. Mye mindre folk enn det er på Karon. Problemet var at det stakk veldig i vannet. Det var på grunn av trådene fra maneter. Så det var nesten umulig å bade noen dager. Men jeg var såpass dårlig der at jeg lå mye på rommet. Dagen etter pappa og broren min kom, kom ei venninne av meg. Det var veldig hyggelig å ha henne der. Hun er en som forstår, og det er alltid like godt å ha sånne.

 

På karon kjenner vi en del lokal folk. Med dem har vi oppdaget steder som vi hadde gått rett forbi hvis vi ikke hadde visst om det. Et av de stedene er en reggae bar. Der er det live musikk, fireshow og mat. Utrolig hyggelig sted! Man bare setter seg på gulvet, og slapper av. Det er ett av yndlings stedene mine neddi der.  
75 stang bar

båt-tur til racha island:








Min kjære mamma tok tattovering :


Fireshow:







Alt i alt, utrolig fin tur! 

Is it hope?

Jeg er ei jente på 17 år. I fem år har jeg vært syk, jeg har diagnosen ME. Disse fem årene har gått veldig opp og ned. Nå har det bare gått nedover. Jeg blir mer og mer sengeliggende. Det tar meg en uke å komme meg opp igjen hvis jeg har vært ute. Sykehuset har ikke noe å tilby meg. Min mamma og pappa må finne ut alt selv. Og jeg er ikke alene, det er så mange ungdommer i Norge som ikke får hjelp. Vi blir ikke trodd på. Folk rundt tror det er psykisk. Det er det ikke, men man blir etterhvert påvirket psykisk å leve sånn som vi gjør.

Folk spør ofte, får dere virkelig ikke hjelp? Og hver gang blir vi deppet over å si, nei, det er faktisk ikke hjelp og få.

Nå er det mye forskning om en kreftmedisin kan hjelpe oss. Men noen syns tydeligvis at vi ikke er «syke» nok til å få det. Det har også kommet ut en bok om ME. Den heter De bortgjemte. Jeg personlig likte denne boken. Det kom frem så mye om hva vi faktisk må gå igjennom. Folk blir sendt til psykiatri. I USA så tullet legene med hverandre om denne sykdommen, så hvis en var litt sliten en dag så kom de med kommentarer som: haha, har du ME eller? Leger som tuller om sånne ting? Kanskje ikke så rart at vi blir sendt hjem av dem.

Men jeg har tross alt vært en av de heldige. Jeg har hatt leger som har trodd på meg. Man kan ikke ta blodprøve som viser om man har ME. De fant veldig fort ut at jeg hadde problemer i magen. Høres kanskje rart ut det her, men jeg er «glad» for at jeg hadde de mage problemene. For hvis jeg ikke hadde hatt det, så hadde jeg kanskje ikke blitt trodd på. Mage/tarm problemer er noe mange ME-pasienter har. Etterhvert har det kommet flere andre synptomer.

Men jeg har lært meg at det gjelder å se det positivet i alt. Selv om det kan virke veldig umulig noen ganger.  

Sliten eller utslitt?

Folk blir slitne. Men det fins mange måter på å være sliten. Friske blir slitne etter en dag med skole og trening. Men det de trenger er en natt søvn. Vi med ME, er det ikke sånn med. Vi kommer oss ikke på skolen engang siden vi er slitne etter og kledd på oss og stelt oss. Ofte kommer vi ikke lengre enn det. For oss så hjelper det ikke å sove oss bedre. Uansett hvor mye søvn vi får, så blir vi ikke i bedre form.

Jeg kan sove mange timer uten at jeg merker forskjell. Hver morgning våkner jeg med smerter i kroppen. Ofte gjør det vondt bare det å puste. Det å bevege seg er helt umulig. Jeg føler meg banket opp, føler det som om jeg har løpt mange mil.

Om natta sover jeg dårlig. Jeg sliter med mareritt, og jeg faller tilbake i drømmen selv om jeg har klypet meg hardt i armen eller satt meg opp.

Jeg har hørt noen sagt at de tror de har ME, siden de er slitne. Å ha ME er mye mer enn å være sliten.

Mange tror kanskje at jeg ikke har det så vanskelig. "Det er vel nesten alles drøm å slippe skole?" Deres drøm, er mitt mareritt. Jeg sier ofte at jeg slapper av, men vet ikke helt om det er det jeg gjør. For jeg har faktisk ikke et valg. Jeg kan ikke velge om jeg skal slappe av, for jeg blir tvunget til det. Sykdommen tvinger meg til å ligge og sitte i ro. Så når folk sier at jeg er heldig som kan slappe av så mye som jeg gjør, så blir jeg såret.

Jeg prøver å svelge det bare. Jeg tror ikke det går an å skjønne det, med mindre du lever med det. Jeg må bare tenkte at de mener det godt, at de egentlig ikke vil såre meg. Jeg vet det at hvis de hadde vært igjennom det, så hadde de ikke sagt noe. 

Jeg er takknemlig for at jeg har de vennene jeg har. Selv om jeg har vært mye borte i løpet av disse fem årene så har dere vært her for meg.

Respekt

Dyr bryr seg ikke om hva slags klær vi bruker. De bryr seg ikke om hva vi tror på og hva vi mener. Eneste de vil ha er respekt. En som tar seg av de. Hvis du gir dem det, så har du en venn som støtter deg. Alle dyr har en personlighet, ingen er like. De passer på område sitt, beskytter familien sin. De trøster deg om de ser at du er lei deg. Mange dyr kan ha et godt hjem, men dessverre er det ikke alle som tar godt vare på dyrene sine.

Høres dette kjent ut? Det er veldig likt menneske verden. Vi er faktisk ikke så ulike.
Min trofaste venn Ludvik. At man kan så mye kjærlighet fra en katt er helt utrolig. 


Ta vare på de rundt deg, både mennesker og dyr.  

Legebesøk hos Dr.Stoltenberg

Sist uke var jeg hos Dr.Stoltenberg.

Han er CFS/ME spesialist på barn og ungdom. Han har mye erfaringer om CFS/ME og om forskning. Han har til og med studert CFS/ME i Boston. Der sier de bare CFS, ME er mer europeisk utrykk.

Han var veldig hyggelig og i møte kommende. Pratet en del, så jeg klarte ikke å henge med hele tiden. Han ga helt enkle tips om hva jeg burde gjøre. Han sa at ofte så hadde CFS/ME pasienter salt og vann mangel. Så nå salter jeg maten ekstra og drikker mer vann. Et annet tips han ga var at jeg skulle drikke Biola for en bedre fordøyelse. Har ikke merket noe forskjell, men det skader jo ikke. Han fortalte at det meste jeg hadde var normalt hos de andre pasientene hans, det var egentlig godt å høre. At jeg ikke var helt annderledes. Han fortalte om statestikk hos CFS/ME pasienter, at en av ti er forsatt syk etter fem år. Så jeg er tydeligvis en av ti, det var litt trist å høre.

 

Lauritz Stoltenberg

Spesialist i barnesykdommer

Spesialist i barnesykdommer og har bred generell kompetanse og stor erfaring med barnenevrologiske problemstillinger

 

 Man må ha henvisning for å få time til han.

http://oslobarneoglungelege.no/om+oss/ - link til hjemmesiden hvor han jobber.

 

Flere som har vært hos han?

 

Saras nøkkel

Har nettopp lest en utrolig fin bok, Saras nøkkel. Jeg vet ikke hvordan jeg skal beskrive den. Den var så god og trist. Man klarer ikke legge den ifra seg. Jeg anbefaler alle å lese denne boken! Skulle ønske den varte lengre, det var så trist å avslutte boken.



Det som er verst er at dette har hendt. Ikke sånn som i boka, men det var mange jøder som ble tatt. Mange som har hatt vondt fordi de tror på noe annet. Sånn skal det ikke være. Uansett farge og tro så er man et menneske.

Filmen kom i vår på kino, har tenkt til å se den. Håper den er like bra som filmen! Denne boken fortjener det.

"Paris, 16. juli 1942. Sara er en ti år gammel jødisk jente som er tvunget til å låse inn lillebroren sin i et skap for å gjemme han for det franske politiet. Resten av familien blir arrestert. I 2002 kommer journalisten Julia Jarmond tilfeldigvis over historien om Sara og familien i forbindelse med at hun skal skrive en artikkel i anledning 60-årsmarkeringen av Vichy-aksjonen. Oppdagelsen tvinger etter hvert Julia til å stille en rekke spørsmål ved sitt eget liv. Boka er filmatisert."

 

Hvis du liker Gutten i den stripete pysjamasen, så kommer du til å like denne!

 

Planer fremover

Formen er ikke på topp, det har den ikke vært på veldig lenge. Så da har jeg måttet bite i det sure eple, slutte på skolen. Jeg skjemmes over det at jeg ikke går på skole. Jeg gruer meg for hver gang noen spør hvor jeg går på skole. Det å si at jeg faktisk ikke orker skole, at jeg jobber istedenfor. For hver gang jeg sier det så får jeg et rart blikk. For folk på min alder er det meningen å gå på skole for å skaffe seg en karriere. Men der er ikke jeg.

Men trenger man å gå på skole for å lære? Er det  greit å jobbe, og lære det der istedenfor? Man får mer livserfaringer på jobb. Alt kan ikke læres fra en bok. Jeg har lyst til å jobbe innen helse, hjelpe andre som er i situasjoner som jeg er i. Alle er forskjellige, og alle har forskjellige reaksjoner på ting. Og det kan man vel ikke lese seg til? Man må ha opplevd og sett det.

Så nå er jeg koblet til oppfølgingstjenesten. Skal jobbe en gang i uka, i ca to timer. Har tenkt til og forsette på daghjemmet for de eldre, hvor jeg har jobbet et år. Jeg vurderte om jeg skulle jobbe et annet sted, i en dyrebutikk eller klesbutikk. Jeg har alltid vært glad i dyr. Akkurat nå har jeg to hunder, en katt og en papegøye. Hadde to kaniner også, men de ga vi bort. Dessverre døde ene kaninen, men hun jeg hadde lengst lever enda. Savner henne. Jeg er også veldig glad i klær. Hver dag ser jeg på klær på nettet. Og hver gang jeg skal ut av huset kler jeg meg opp, hjemme går jeg jo bare i daffe klær så blir passe lei av det.

 Dyra mine:

Av oppfølgingstjenesten får jeg dag penger.

I januar drar jeg til Thailand, da skal jeg være der i SEKS UKER! WUHUU! Gleder meg noe sykt. Jeg fungerer best nede i Thailand, for da får jeg mye varme. Da slipper jeg å bruke energi på å holde meg varm, og da sparer jeg veldig mye energi.





Herlig!

Små gleder i hverdagen :)

7. What To Do When Your Friend Has An Invisible Illness - ME / MECFS / CFS

Fikk link av en vennine, en video på youtube. Jeg er helt stum etter å ha sett dette. Det han sier er så sant, og ekte! AnbefalerALLEå se denne video'en. Uansett om du har ME, kjenner en med ME eller om du ikke vet hva ME er.

 

Takk til alle de fine kommentarene jeg har fått, betyr mye!

What are words

Håper de fleste har hørt om Chris Medina! Han var med i amrikanske idol. Forloveden hans var i en bil ulykke, og ble hjerneskadet.

 

Etter idol kom What are words, en sang om han og forloveden. Utrolig nydelig! Må høres!

 
 
 
 
Ha en fin påske folkens!

 

Les mer i arkivet » Mars 2012 » Januar 2012 » November 2011
hits